認知症友の会は、「全国若年認知症家族会・支援者連絡協議会」に参加する事となりました。
認知症友の会は、現在ＮＰＯ法人格を取得する為の準備をしています。「非営利特定法人認知症友の会」の設立総会を3月に予定しています。
ＮＰＯ法人化後は、私は理事兼事務局長等として実務を執り行い、代表理事は別の当事者のご家族が行ってくださいます。
また、今後の活動については、現在行っている活動を行い続けると共に、近隣他市町村での交流会の開催や、行政や地域包括、社協などとの協働による、当事者に関する対応研修や、当事者の暮らしを紹介し啓発や社会的理解の促進など、様々な活動を展開していく所存です。
会員制度の変更は予定しておりませんので、会費無料で当事者さんが参加できるように継続していきます。賛助会員の募集については、法人化以後賛助団体会員の募集を強化します。
活動に直接参加できないが、タイガーマスク現象のように、何らかの形で、若年で発症した認知症の患者さんと、そのご家族に支援をしたいという方は、ぜひお金やモノ、様々な形でご支援頂きたいと思っています。
若年認知症になったら、どう困るのか疑問がある方は、ご遠慮なくお問い合せください。困っている事は、経済的であったり、外出支援であったり、旅に行きたいが宿泊受け入れや飲食店に困るなど、色々な事があります。あなたに出来る支援を御願いしたいと思います。
私ごとを最後に。。。
龍谷大学経済学研究科でＮＰＯ地方行政コースに所属して、一年がまもなく経過します。
一年で終わるコースなので、もう少し研究成果をしっかりと報告したいと思いながらも、まとめきれなかった感があります。一応進学を目指しています。
経済的余裕は相変わらず益々酷くなっている事もあって、進学しても困りそうですが。
調査研究にご協力頂いた当事者の皆様がおよそ10名、施設様が4件、当会の利用者の方が何名かいらっしゃいましたが、皆様のご協力があっての今であると思っております。ありがとうございました。
大学院で学ぶ、研究する、調査するなど、それらのすべてのチュートリアルを修了したような感じで、まだまだこれからな気分です。
当事者が当事者を研究する事は、とてもしんどいのですが、困難を抱えた家庭である事や、家族全員が障害者状態である事なども、ハンデだったかもと思っています。
健康で元気な赤の他人がこの分野を研究してくれると本当に助かりますが、それでは見えてこない、気づいてもらえない物事があるかもしれません。
当事者だから気づく事、当事者同士だから語り合える事、気づける言葉にならない思いなど、様々な事がらがあると思います。
それをどのような形で発表するのか、すごく悩みました。
結果的に、経済学部的かという事が、ずっと前期の合同演習あたりから折りにふれて指摘があった事もあり、(ＮＰＯコースなので民際学視点でいいらしいですが)少数当事者の状況について、論じるにあたって、確信がありながらも、強く書く事をえらべなかったり、ヒアリングで得た貴重な声を書き込めなかったりもしました。
これから調査手法や発表方法、論述などにおいて、益々勉強しなければ、当事者の仲間の、後輩のお役に立たないと思いました。
もっと精進しなければなりませんが、心身的にもつかわからないので、できるだけの努力をしますとしか言えないのが残念です。
今三年目の家族会活動をしながら、法人化をする事について時折時期というものを考えます。
すでに三年でとても変化した会員さんを目の前にしてすべき事を考えたり、さらに若年まっただ中の方に出会って福祉や医療、制度、対策の不十分さにまた再び立ち返って考える中で、やっぱり少しずつでも作戦を考えて前に進まないと、当事者が声をあげないと何も変わらないと感じますし、三年でこれだけやった事もよくやった方かなぁと思う事もあります。
この一年ちょこちょこですが、交流会はみんなで作るものだから、指南役が居てうんちくたれる集団相談会じゃないんだよという事を暗に伝えるべく、様々なこころみを会でやってきました。
私がいなくても集いができるようになればという思いもあります。
世話人が世話をしてくれるから行くとか、支援者が支援してくれるから行く場ではなく、自分が行きたいから行くと、本人が思ってくれる場にするには、何が吸引力か、家族にとって、本人にとって、という事を考えてきました。そして、何が敷居の高さかを考えてきました。
これからもそのあたりを考えながら、どこの町でも開けるように、試行錯誤して場やプログラムを作っていきたいと考えています。
ご支援いただける方は、ぜひご連絡ください。
認知症友の会 代表 吉田照美
