旧　認知症友の会～代表理事のブログ～: 10月 2012

2012年10月15日月曜日

宇治市植物公園へ行ってきます。

「そうだ、植物園へいこう」と思い立ちました。
１０月１７日（水）の１１時半から、宇治市植物公園へ行ってきます。
chou-choさん（http://www.chou-cho.junfoodservice.com/access/index.html）にてのんびりランチを食べた後、１３時ごろから植物公園をぶらりと散策する予定です。

（急なイベントのため、追加の参加は当会会員以外は対応できませんので、どうかご了承ください。。）

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NPO法人認知症友の会のご案内

現在、当会ではフェイスブック上にて、友の会の活動の案内や報告を行っております。

下記のURLをクリックして、ご覧ください。

http://www.facebook.com/nintisyou

当会の概要についてはこちら

http://fields.canpan.info/organization/detail/1002321287

活動日や業務連絡のみの掲載はこちら

http://blog.canpan.info/nintisyou/

掲載作成物のご購入、賛助会費、寄付についてのお問い合わせは、

nintisyoutomonokai Gメールアカウントまでメールください。

力作のネックストラップやキーホルダー、革製品の写真は、フェイスブック上にございます。価格や色柄もご覧頂けます。

よろしくお願いいたします。

認知症ホッとタイム♪

2020年現在開催しておりません。

日程は「ブログ内の業務連絡で記載しております。」

　若年性認知症、軽度及び初期の認知症のご本人とご家族、始めての方、継続参加者の方、支援者、介護者のみの参加等。一般の方の当日参加はできません。

11：00-13:30　昼食会　（ゆめりあうじロビー集合。近隣レストランで実費一人約1000円程度、お孫さんなどお子様連れ可。要予約） 14:oo-16:00　交流会　（予約不要）

若年発症の65歳までの方と、若年発症で65歳をすぎている認知症の本人、ご家族、認知症の方を介護している方全般、支援者。

若年発症ではない認知症の方で、軽度及び初期の認知症の方のご参加、ご相談については、要問い合わせです。

初回無料、二回目以後１家族300円

16:00-17:00　個別相談（要予約）

会場　ゆめりあうじ 　　　　ＪＲ宇治駅前交番と観光案内所のあるビルの上です。

2009年７月から二回目以後の参加について、交流会で１家族３００円の会場費負担をお願いしています。

年会費は正会員から頂いておりません。賛助会員のみ頂いております。

交流会持ち物　本人同士で将棋をしたいなら将棋を、オセロをしたいならオセロを、自分が仲間としたい事に必要なものをもってきてください。

交流会の中では、助成金を活用して、様々な出来る事探しを取り入れ、物作りをしながら作業療法や、介護しているご家族さんの心の癒しをかねて行っていく予定をしています。絵手紙、陶芸などの美術分野、小さいお花飾りの作成など。

サポート、講師などボランティア有償問わず募集しています。お問い合せください。認知症を発症していなければ、活発な中高年として、サークル活動や趣味でやっていたかもしれない事や、やっていたけど一般の方の中では続けて行けなかったものを、仲間や理解者とならできるものもあると考えて、やってみようと思っています。本人同士、家族同士声をかけあい、交流しながら作ってみましょう。

予約なしの交流会を前提に続けて参りましたので、飛び入りの初体験さんでも、情報交換しながら、参加していただけるように配慮して行ってきましたが、当会の主旨とは不適当な方の当日参加が見受けられるようになり、当事者への影響及び円滑な会の運営に支障が出る事がありましたので、65歳未満に発症した本人とご家族及び、事前問い合わせ済みの体験希望の方とボランティア参加希望者さんなど以外はすべて入室をお断りさせて頂きます。

参加というより情報収集の為や、当会の方へアドバイスしたい事があるという場合は、一度個別相談をご利用ください。

交流会では、情報交換も可能ですが、基本的には情報交換の場も参加者全員で作り上げるものとしています。ご協力宜しく御願い致します。本人や家族の参加について追記しておきます。

「いけば世話をしてもらえる」「話を聞いてもらえる」「答えがもらえる」、などの感覚で来られる場合に、違和感があると思います。

認知症の制度や地域の施設や医療機関の情報はありますが、それを個別相談ではなく、交流会の中で得る為に来られる場合には、みんなの前で自分の家の事情を話す事になる場合があります。話せないのであれば個別相談をご予約ください。

セルフヘルプの為の交流会ですから、皆さんに対してこういう事を聞きたいと自ら発言をして頂いて、皆さんから使っている制度の紹介、地域の医療機関情報をそれぞれのかかりつけについて紹介してもらう事になります。

交流会で行うプログラムは、当事者の能力範囲を家族や会員同士が知る事、リハビリ的要素、ストレス軽減、家族のストレス軽減、交流会内での話題の為、持ち帰った作品を家族でネタにして話す為、訪問客にまだこんな事ができたのよと言う為など、様々な目的でプログラムをして物品を作ったりしています。

それに対しては、皆さん自ら進んで準備を手伝い、作って人の作品を評価しあったりします。交流ですから、家族同士、当人同士あるいは、他の家族と当人が仲間として会話します。参加者には自発的な参加や、呼びかけに対しての、協力的姿勢が求められると言えます。

ですので、参加可能な本人とは、「交流能力がある事」です。

会話に対して反応ができる事が条件です。介護者の参加も、知りたい事だけ聞けたらいいのよという方は、参加してもつまらないと思いますし、時間をもてあますと思います。

みんなで作り上げる交流会でありたいと思っていますので、体験参加をしてみて、どんな事をしているのか、仲間になれるのかご検討ください。

体験参加は、ぜひ「参加」してください。知りたい事はみんなに聞いてください。みんなに聞けないのであれば、個別相談をご利用ください。

(このような事を書くのは、本人達があの参加者は何なんだ？と思うからです。仲間になる為に体験に来たのであれば彼らも受け入れられて理解できるのです。）ご理解の程宜しく御願い致します。

ボランティアさんの募集をしておりますが、その方の参加意欲と、能力によっては、一度体験参加して頂いた上で、次回以後の参加をこちらからお断りする事もあります。

なぜなら、当事者に対する影響を考えるからです。当事者からあの人は不愉快だと言われると、断らざるをえません。彼らの為の集いだからです。ご理解の程宜しく御願い致します。

認知症友の会「城陽工房」

2020年現在開催しておりません。

場所　文化パルク城陽

開催日　日程はブログ内の業務連絡をご覧ください。

過去の活動日

１２／３．１０．２４　第四会議室

11/6.会議室４　11/10講習室.11/26美術工芸室

10/15（土）17-19時．１０／２０（木）12-15時講習室１

10/1 　土曜日　美術工芸室　17－21時

９／１７．１８　パルスプラザにて、活動案内および、本人と家族の作成物販売。

８／２７（土）１３－１６時美術工芸室

7/16(土)12時～15時　美術工芸室

7/21 .28. 8/11.18(木)12時～15時　講習室１

６／２．９．１６（木）１３－１５時

６／２５（土）１５－１８時

６／２６．５／２２．５／１．３．４．（日）宇治橋通りにて販売

５／２１（土）14-16時．５／５（祝）１４－１６時美術工芸室．

４／１６（土）14-16時当該事業準備当事者会議

内容　就労支援事業研究の為の実験的作品制作

　　　　ケアラー（介護者・支援者）と若年認知症のご本人を参加対象とする。

　皮の小物作製(定期券入れ、ペンケース、犬の首輪、携帯ストラップ等)。

　　ビーズや天然石のネックレスやキーホルダー、携帯ストラップ等のアクセサリー作り。

　　健常者の方であれば、始めてでも作製可能です。

　　認知症の方には、症状に合わせた支援が必要です。

　　支援者のボランティアも募集しています。

　販売事業実験　日曜に宇治橋通り商店街で春に行いました。その他福祉バザー等にも出店しています。

　制作物の購入をして頂ける先を探しています。

　販売を当事者が直接行う事が困難な為、買い取って、自店で販売してくださる方、あるいはサークル活動の仲間で商品の購入意欲がある方が多いので商品を持ってきてほしいなど、フリーマーケットがあるので出店しないかなどのご要望があれば商品を販売しに行きます。

認知症友の会のその他の事業

『認知症予習講座』

　平成23年度京都新聞社会福祉事業団運営助成事業

「第三回暮らしの中の認知症講座」

会場　ゆめりあうじ会議室１

　第一回「認知症とは？（病識を持とう）」
　　講師　森俊夫医師（京都府立洛南病院認知症外来担当医）
　　１０／１６（日）14時～16時30分

　第二回「認知症になったら（制度を知っておこう）」
　　講師　山内陽子さん（京都府立洛南病院精神保健福祉相談員）
　　１０／３０（日）14時～16時30分

参加費　１講座５００円
定員　各回５０名　当日参加可能　
当事者及び家族が受け付け業務や運営を行いますので、
ご理解とご協力の程御願い致します。
参加の事前申し込みはnintisyou@gmail.com吉田まで。

【過去の事業】
平成22年度京都新聞運営助成金事業
「第二回暮らしの中の認知症講座」
会場　ゆめりあうじ会議室１
１．１０／３（日）「認知症とは？（病識をもとう）」
　認知症とはどのような状態なのか、うつとの違い、年相応との違い、若年で発症する高齢とどうちがうかや、認知症の症状と、進行についてなど。
講師　京都府立洛南病院診療部長　　森　俊夫　医師
2.１１／７（日）「認知症になったら（事前に窓口を知っておこう）」
　認知症になったら、ご本人もご家族も暮らしの中に、制度利用や、工夫が必要になります。　それらについてご案内していただきます。
講師　京都府立洛南病院精神保健福祉相談員　　山内　陽子　氏３．１１／１４（日）「認知症患者さんとご家族のストレスを理解する」　　　認知症と暮らす人は、患者さんもご家族も孤立しがちです。そのような状況の理解と、そこにおけるストレスを理解し、必要な支援を考え学びます。若年発症の方本人の話にも耳を傾けます。
講師　認知症友の会の患者さんご本人と家族の皆さん

平成21年度うじ市民活動サポート事業
「暮らしの中の認知症講座」
１．１０／４　　　「認知症とは？」　終了
府立洛南病院認知症外来担当医森俊夫医師
２．１１／１５　　「認知症になったら」　終了
府立洛南病院精神保健福祉相談員山内陽子さん
３．１２／１３　　「認知症患者さんとご家族のストレスケア」終了
宇治市生涯学習センターにて

活動歴

2006年以後の活動。京都新聞１／３の新聞に父が紹介されて以来活動が増える。

テレビ番組の認知症関連特集に五回、ＮＨＫきらっといきるに一回、取材にこられて放送。

アルツハイマーデー講演会(京都)と、認知症の研究集会(鹿児島)にて父の発表する原稿をまとめる。介護管理職研修会(京都)に当事者講師として若年期発症性認知症の父と呼んでいただく。主に関西および西日本の地域包括支援センター等の市町村管理職の方の研修会に呼んでいただく(大阪)。

2009年大阪堺市西区役所の高齢者見守り事業の研修に講師として呼んでいただく。

3月、社会福祉法人洛風会認知症研究・研修東京センターの「認知症を知り　地域をつくる」キャンペーン報告会の中の第五回認知症になっても安心して暮らせる町づくり１００人会議内の座談会～ご本人・ご家族が安心して暮らせる町の実現に向けて～に参加。（参照ＵＲＬ　http://blog.canpan.info/dogenkasenaika/archive/1309 http://www.ninchisho100.net/topics/0812.html） 2009年4月16日ＮＨＫ教育の視点論点放送。(http://www.nhk.or.jp/kaisetsu-blog/400/18758.html)2009 4月京都新聞山城版に、地域で活動する人物紹介で取材して掲載していただく。

7月宇治市社会福祉協議会主催宇治市介護者リフレッシュ事業会食会において活動報告。

8月和歌山県の認知症サポート和歌山さんに講師として呼んでいただく。

9月17日ＦＭうじさんにて、10月からの主催講座の広報の為出演。 9月洛南タイムス・城南新報・京都新聞山城版などの新聞に10月からの主催講座について取材して載せていただく。

10月4日「暮らしの中の認知症講座」第一回「認知症とは？」の主催及び司会。

10月9日城南新報さんに「暮らしの中の認知症講座第一回」の取材記事が掲載され、二回目以後の追加募集記事も書いていただく。

10月11日和歌山県の認知症サポート和歌山さんに御坊市の本人交流会によんでいただく。

10月16日大阪市北区にて、認知症研究・研修センターの行う、平成21年度認知症地域包括ケアに向けた人材育成地域づくり講座によんでいただく。

10月21日京都府宇治市の西大久保学区福祉委員の研修に講師としてよんでいただく。

11月15日「暮らしの中の認知症講座」第二回「認知症になったら」の主催及び司会。

11月20日「宇治市介護者の会」にて、介護体験の発表。 11月21日「（西大久保地域）児童民生委員」の研修に講師としてよんでいただく。

12月2日宇治市介護者リフレッシュ事業の昼食会にて、当会代表として当会についての紹介、宇治市介護者の会の案内、認知症介護体験発表を行う。また、当会の会委員さんの介護者さんに来ていただいて、介護体験を私と対談形式でお話いただきました。

12月13日「暮らしの中の認知症講座」第三回「認知症患者さんと家族のストレスケア」の主催および司会、講演。当会の患者さん本人と介護する家族さん4家族にも、お気持ち等をお話していただきました。

2010年2月10日大阪府大阪市生野区役所にて若年認知症啓発講演会にて永田久美子先生と三人で対談。

2010年３月１３日京都府宇治市槙島学区福祉委員会主催「障害を学ぶ」をテーマにした連続研修会の「認知症」についての研修にて、「地域で生きる」と題して、暮らしの中の認知症のお話をしに父と二人で行かせて頂きました。地方紙洛南タイムスと城南新報に、３／１３の取材記事が掲載される。

2010年3月26日「認知症になっても安心な町づくりフォーラムin善通寺」にて四国学院大学島影教授と、父と私で対談。

2010年5月8日京都文教大学の伏見区大手筋にある文教サテライトキャンパスにて、精神保健福祉士等福祉系履修３．４回生の学生さんに、当会の活動内容を紹介し活動参加を呼びかける時間を頂きました。私から会の活動案内と、対象会員さんについての理解プチ講座を90分して、父のお話が30分超えぐらいでした。

2010年10月3日第二回暮らしの中の認知症講座一講目を主催し、司会及び運営。今年も父は領収書に事前にハンコを押しておく事と当日受付で渡す係。仲間の当事者は会場設営の力仕事と片付けのお手伝いをしました。

2010年11月7日第二回暮らしの中の認知症講座二講目を主催、司会及び運営。仲間で設営と片付け。

2010年11月14日第二回暮らしの中の認知症講座三講目を主催、司会及び運営をしました。仲間で設営と片付けをしました。当事者家族の声を聞く質問コーナーでは、当事者ご家族と、ご本人に発言してもらいました。

2010年１１／４認知症の人を地域で支える地域づくり講座【大阪】ケアマネさんや、行政の方など、主に大阪の方が研修に来られていました。父に沢山話しをしてもらって、私はあまり発言しないようにしました。なんだか感動された専門職の方もいらして、ちょっとびっくり。

2010年12月４．５日　あさぎりフェスティバル【宇治市】主催：宇治市男女共同参画支援センター　登録団体の活動紹介におけるパネル展示等

2011年2月6日　認知症の本人の意見による生きがいづくり【大阪】　主催：認知症の人とみんなのサポートセンター　認知症に関する通所・入所の介護職の方が来られていました。ＮＨＫの取材が入りました。

2011年2月26日「UJI女性会議2010」【宇治市】主催：宇治市男女共同参画支援センターにて活動報告

2011年3月6日　認知症の本人が語る「私の生きがい」【大阪】主催：認知症の人の意見による生きがいづくり研究会　後援：厚労省、大阪府、大阪市、認知症ケア学会　以前から時折ご一緒する若年認知症仲間の佐藤さん、最近父がうらやましがっている佐野さんと登壇し対談。父がずっとテレビで取材をみたり本を読んでいた太田さんにも会えました。

2011年3月10日　ＮＨＫアサイチにて先日の取材を受けたものが放送されました。

２０１１年3月「認知症の本人と家族からのメッセージ」と題して、京都府京丹後市の久美浜町にて講演。現地の家族の会の活動情報も頂いて、施設利用以前における活動、私達のように本人家族同時に参加する集いの必要性を認めていただきました。久美浜や京丹後の皆さんも私達をまねて活動してもらえるといいなと思います。

2011年3月25日綾部市社協さんに講演会に呼んで頂きました。地域活動のさかんなところで、徘徊捜索ネットワークなどをされているとの事、私達は、施設利用以前の方の支援策や集える場作りを御願いしました。

2011年3月27日京都府城陽市「縁」講座にて、若年認知症の本人と家族からのメッセージをお伝えしました。

2011年5月27日佛教大学の地域福祉論にてゲストスピーカーに呼んで頂きました。たくさんの福祉を学ぶ学生さんに、若年認知症の事をお話し、地域活動の必要性を話しました。

2011年06月22日佛教大学の一回生合同ゼミと四回生ゼミで、ゲストスピーカーに行ってきました。一回生には、若年認知症の方と相談業務等でであったら、心がけてほしいことについて。四回生には、リアルな若年発症者の困難をお伝えしました。

2011/7/22 宇治市にて、ケアマネ研修で若年認知症の本人と家族支援について、講師をしてきました。ただ、講演を聴くだけでは、意味がないのでと無理を言いまして、講演後ワークショップをしていただきました。受講していただいた事で、今までの若年の本人や家族に対する姿勢とは、また少し違った感覚を持って帰っていただけたと信じています。

2011/8/23京都新聞に、8月の認知症ホッとタイム取材して頂き、掲載して頂きました。

http://www.kyoto-np.co.jp/fukushi/column/wa/110823.html

2011/9/29 社会福祉法人浴風会「認知症介護研究・研修東京センター」にて「平成２３年度　第一回認知症地域支援総合推進全国合同セミナー～認知症の本人と家族を地域で支える体制を築いていくために～」（都道府県・自治体担当課の職員の方への研修）

の中の「認知症地域支援に関する同行とめざすべき方向」についての中で、「本人・家族が望む地域支援とは」でゲストスピーカーとして講演。京都府の関連団体の方や、地元宇治市の職員の方も来ておられましたので、ちょっと当事者と行政間のギャップは話しにくい事でしたが、言わなければギャップは埋まりませんので、色々とお話しました。また、地域づくりは家族会を作れば良いとお考えの自治体も見受けられましたが、本人同士がつながる為の家族会を作るようお勧めしました。介護者の悩みを解決する為の相談会よりも、本人の悩みを解決する為の本人同士のピアヘルプこそ症状の軽減につながるとお伝えしました。

2011/10/7地域新聞社の洛南タイムズさんが１０／２の認知症ホッとタイムを取材して下さったものが掲載されました。

2011/10/15京都の三条ラジオカフェさんが、ＳＫＹフェスの時に取材して下さったものを放送してくださいました。http://radiocafe.or.jp/fukushi/evoice4min/podcast/111015/

2011/11/京田辺市　認知症サポーター養成講座にて講師。

2012/5/20　NHK総合　サキどり　にて、当会の資金確保活動の一部である京都地域創造基金さんの寄付金口座や若年認知症ファンドが紹介されました。
http://www.nhk.or.jp/sakidori/backnumber/120520.html

2012/10/1 読売新聞「認知症特集記事」14版にて取材記事の掲載。

　
2012/11/4　元気わくわく塾　講師　NPO活動について講演。

http://www.pref.kyoto.jp/chiikiryoku/resources/1345699082677.pdf

2012/12/6　西宮市・西宮市社会福祉協議会の「若年性認知症を知る」にて講師

2013/2/23 兵庫県社福祉士会の「若年性認知症フォーラム」にて講演。
http://www.hacsw.or.jp/wp-content/uploads/2013/02/Epson_0021_1.jpg

2013/5/15 NHK京都放送局「きょういちにち」にて、京都府立洛南病院にできた若年性認知症専門外来とデイケアのニュース取材を受ける。
http://www3.nhk.or.jp/lnews/kyoto/2014285681.html?t=1368634539053

2014/6/19　京都新聞山城版にて、通常規模通所介護事業所創業計画における求人に関する取材が掲載。

http://nintisyoutomonokai.blogspot.jp/2014/06/blog-post.html

2015/4 京都新聞、洛南タイムズ、朝日新聞さんに宇治市における若年性認知症の実態調査の報告について取材、掲載していただきました。

2016/06/09京都新聞　憲法の改定についての取材。本日一面に掲載シテいただきました。

代表個人の活動予定

認知症関連講座講師等予定

　西宮市　2012年12月6日

龍谷大学大学院経済学研究科ＮＰＯ地方行政コースに2010年4月に入学しました。 2011年3月同課程修了が決定しました。

当事者家族の立場から、あるいは、代表として様々なケースに接して見えてきたものなど、講師、座談会、講座、研修形式などでさせて頂いています。

父本人の気持ちを聞きたい、などの患者本人も連れて行う事が可能です。

【若年発症の方のみの】認知症デイサービス開設の為の活動　京都商工会議所　創業塾修了

　宇治市男女共同参画センター　ＣＯＣＯチャレ相談（起業相談）

　宇治女性会議2007年生(たぶん。。)

　認知症友の会のＮＰＯ法人化手続きを2010年3月現在行っています。

　ＣＳＲ等でご支援いただける企業や団体、大学等研究機関、個人の皆様を募集中です。

父の状態と家族の現状

若年発症の認知症。近年水頭症症状が強くなり歩行障害。頭から腹部まで手術でチューブを埋めて頭の水を流して歩行障害改善。腸のヘルニア手術もその後しました。要介護度２。精神障害者手帳２。障害基礎年金２。訪問看護週1。訪問リハ週１。精神科デイケア週１。(バス電車、自力通所、お迎えなし。) 通所介護施設デイサービス週１×２カ所。（お迎えあり。）ヘルパーさん週１回弱。（本人と買い物に歩いて行く。本人と一緒に掃除洗濯料理。）記憶力、情緒、自発性に問題あり。空間や音環境で発作を起こす。不安感で発作を起こす。自分の記憶違いで、勝手な発言をします。物事が自分の記憶や感覚と違うと、人のせいにします。他人のせいにはしませんが、家族のせいにします。他人のせいにする時は、私にそう言いますが、たいてい父の誤解です。自分の記憶や思っている事が常に正論だと思っていますので、間違った内容でも同意しないと激怒します。他人に対しては人には人の意見があると思っているらしく、面と向かって自分の意見をつらぬきません。家族にはひどいです。。。何もしていないのに、自分の中で突然何かの思いがざわめいて、発作をおこします。たいていそういう場合に、医者に行きたがるのでつれていくと、おさめてもらえますが、医者が家族のせいにする事がほとんどで、家族は大変ストレスを受けてしまいます。様々な家族の日常における、認知症の人間の言動によるストレスがあるわけですが、それについて、看護職に家族側が認知症を受け入れてないとか、ストレスにならないように受け入れないとと言われますが、誰の手も差し伸べられないと、軽いうちにきりかえができていなれば、あるいは一気に進行してなるがまましかないのでなければ、日々のストレスというのは蓄積される一方です。まともな口もききますし、まともな時の厳格、正直、まっとうな人であった姿をしっかり記憶している者にとっては、姿形があまり変化しておらず、ある程度まともな事も言いますので、なかなか切り替えとかいうわけにはいきません。たまにしか接しない人に、受け入れてないとか切り替えないとと言われても、腹が立ちます。発作は介護者のできが悪いからという言い方もされますが、じゃ満点介護をできるものならやってみせてくれと思います。脳の問題のある人の相手を四六時中する、しかもそれがまともな思考をする事もある、まともな時代を多くともにした人である事は、より困難を伴う状態にあり、他人ではない事がまた一つのハードルでもあります。そこへ、そんなに安易なセリフを投げつけないでほしいと思います。認知症の人と共にある家族は、普通の暮らしとは違う暮らしを日夜しています。認知症だからろくな返事もしない、認知症だから家族に暴言をはく、それを受け入れて毎日暮らすというのは、よほどできた人間でないとできません。そこのところをサポートメンバーである、医療や福祉の皆さんが理解して、暮らしを保険と一部有料で支えてくれるものだと思いますが、それがなされていないと思っています。また能力維持の為に行きたいと思える施設がない為に、精神的に妥協したり受け入れたりする能力が低いにもかかわらず、行きたいと思えない施設に我慢して行くしかありません。そしてストレスを抱えて通所する事になります。ストレスは認知症によくありません。また逆にカウチポテトも、健康な人でもダメになるものですから、家に放置もいけません。本人は意欲の低下する病気ですが、意欲がでるような施設が必要です。若年認知症の父の家族は、孫と娘です。孫はディスレクシアという発達障害で書字に障害が強くあります。喘息をもっています。化学物質に過敏です。味覚にも過敏です。娘である私は、12歳の時に慢性腎炎と診断されています。2011年3月に腎臓で身体障害者手帳を頂きました。慢性的な貧血でめまいの為によくどこかにぶつけて打撲をします。腎機能の低下とストレスで高血圧があり、ストレス性の上下を繰り返し、不整脈や動悸があります。他人に迷惑をかけない程度のＰＴＳＤをもっております。最近気づきましたが、私も息子と同じく、日本語書字が若干苦手で、書道で賞をとったり学齢期に問題は全くなかったものの、今では書字が苦手ですし、中学生の頃から珠算二級あるわりに、さんかく関数や立体が出てきた時から数学が理解できないなどがありました。今はっきりわかるのは、英会話は全く平気なのに、英文もだいたい読めるのに、英文を書く事がかなり苦手であるという事です。生きるのに支障のない程度のディスレクシアなのかもしれません。また、その他大人の発達障害などもあるかもしれないと思っています。2014年高機能型自閉症と診断されました。
2012年7月より人工透析を開始しました。小学生の頃に始まった腎疾患がよくまぁ25年ほども持ちました。身体障害者手帳1級一種を頂きました。障害年金も受給開始しました。週三回4時間透析しています。2014年現在透析困難症です。副甲状腺の数値が900

とかあります。見た目は普通ですが、骨や歯がとけはじめているらしく、血管の石灰化が進んでおり、透析で使う血管シャントが詰まります。医師には三ヶ月に一度バルーンだと言われています。透析開始以後、ストレスが上昇し続け、とうとう睡眠障害が四日に一度しか眠れない状態になりました。また摂食障害とパニック発作の度合い、潔癖症ではなかったのに、その傾向が強くなりました。

見た目が普通のアラフォーなので、誰も助けてあげなきゃと思わないらしく、助けてほしいと言っても冗談のようにあしらわれます。背水の陣で、できる事を頑張る事にしました。2014年年末のこれからは実名で、WEB活動を開始します。

2015年春に副甲状腺全摘をしました。今度は、よく骨にヒビが入るようになりました。（苦笑）

ちょっと記憶が曖昧ですが、去年かなー、父は身体も精神も二級手帳になりました。

私は両方一級です。息子が小学校の時に、発達障害の診断に訪れた児童精神科医に、母子で高機能自閉症だと言われました。

私は、高機能自閉症の為、介護や透析のストレスが高くなると、痙攣発作を起こすようになりました。

2016年現在　父は、認知症デイ週一回。通常デイ週一回、リハビリ半日デイ週１－２回、訪問看護週一回、訪問作業療法週一回、月に二回二泊三日のショートステイ、介護保険上限こえるので、相談の結果、生活援助は障害者自立支援の方で、支給となり、30時間ほど認定がありますが、週1時間掃除に来ているだけです。どうやって飯を用意して食って片付けろっていうんでしょうか。。。ヘルパーさんがみつからないそうです。

私も、透析が安定せず、高血圧で脳卒中でいつ死ぬかって状態の日々ですが、障害者自立支援の生活援助が30時間以上出ているものの、役所の担当が、障害者相談担当がみつからないと言い続ける事何年か。。。そして、ヘルパーさんも見つからないそうで、支給されてるのに、利用ぜろです。有償サービス業者に週二時間掃除だけは来ていただいて、ふとんのシーツ交換など体力のいることをしてもらい、買い物はできるだけアマゾンとネットスーパーです。

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2012年10月15日月曜日

宇治市植物公園へ行ってきます。

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