２０１０／３／１８認知症主治医受診

認知症友の会の仲間と一緒に仲良く受診待ち。

ランチもご一緒して、写真を撮りました。

ご夫婦で写真を撮るのは、なかなかないそうです。

まぁ確かに。

認知症になって、夫婦でツーショットで仲良く写真を撮ろうという、心の余裕が出る事はそう多くないと思います。

外食も、ますますできなくなっていくので、私達が一緒に行く事で、行けなくなる日が少しでも先に延ばせたらと思って、ランチと受診の待ち時間をご一緒しています。

毎月交流会と受診とで二度会いますので、奥様とは沢山お話ができて、お互い大変良い影響を与えていると思います。

また父にとっても、毎週火曜のデイサービスさんでご一緒して、交流会と受診でも会って、これほど定期域に会う仲間や他人は、この方以外いないので、すごく良い事だと思います。

いつもデイサービスの帰りに、うちの父が送迎車から降りて、この方が最後の乗客となられて帰られる時に、父は必ず呼び鈴を押して、私を呼び出します。

そして、私達二人で、ありがとうねー、また来週ねーと、ご挨拶して見送ります。

こうして私は父と共に、この方の記憶に居座る為の努力を、わずかですが続けています。

同居している家族の方は良いのですが、そうでない方を忘れてしまう事は仕方のないことです。知り合いを忘れてしまうのも、会う機会が少ない程、それは仕方のない事です。

認知症を発症してから知り合った場合は、たまにしか会わないと忘れてしまう事はあたりまえです。

古い記憶の中の人はなかなか消えませんが、そうではなく、最近の人ですから、忘れられたくないなら、ないなりの努力がいると、私は思っています。

この日は、たくさん写真を撮りました。すごく素敵にご夫妻が撮れたので、後日お渡ししようと思っています。

認知症で仲間や友達、近所、親子などの会う機会が減ってしまう事が多い中で、私達はこうして何度も会う仲間、新しい仲間を作る事ができました。

これはものすごく嬉しい事ですし、プラスな事だと思っています。

交流会をやってよかった。そして、もっと私に智恵と力と体力があれば、各地でこういう仲間づくりの交流会を開催したり、こういうレベルの方の為のデイを各地で作るのにと思います。

国の担当課の人と政策として話し合いたいぐらいです。

進行させない方が介護福祉費用を抑え、家族の苦労を軽減できるはずです。

私達当事者にとっては、今のシステムはさっさと進行して寝たきりになって、誤嚥性肺炎で死んで下さい、そしたら介護保険抑制できます、手を離れたら家族が働いて稼いで社会の経済に貢献してください。そういわれているとすら感じます。

制度整備を考える時に、現場の声として専門職からは聞いてるかもしれませんが、当事者からもっと話しを聞いてほしいと思います。

２０１０／３／１７息子とＵＳＪ

年パスが四月に切れるので、あー今年は元をとるほど行ったかな？と、思って、今日はたまたま息子の学校が休校日だったので、ちょーーーーーーーーー疲れてしんどかったんだけど、頭痛薬飲んで、いくかーって出かけました。

父はデイですから。

17時にはケアマネの訪問があるので、それまでに帰らないといけませんが、まぁ一時間で帰れるし。

とくにゆうことないんで、ケアマネさんと父で喋ってハンコ押してもいいかと。

ＥＴがなくなって、恐がりの息子が乗れるものが減って、あー、なんかないかなぁと思ったら、ちょーいやがっていた、ターミネーターがあるじゃないですか。

前にバックドゥザフューチャーもいやがってたんですけど、映画見てたのしそーってすり込んでおいてから、一回だけ試しにーって乗らせたら、もーぜんぜんムリだったらしく、二度と乗らへん、バックドラフトより嫌とか言われました。

ターミネーターは、映画は見れるけど、こわそーなイメージらしく、３Ｄもシュレックやセサミですら嫌がるので、ターミネーターが３Ｄということは、ちょー嫌なわけです。

でも、年パスきれるしー、今年はママ大学院でいそがしーし、おじいちゃんデイ行って、小学校休校日でもママは大学院かもやから、こんなにふらっとこれへんし、年パスかわへんよーって、ゆってたので、ラストやと思って行こうと説得。

エルモのもらえる屋台ゲームやらしてあげるしー。

とかって、そそのかしたら、我が家はゲーム機がないおうちなので、屋台ゲームがやりたい為に、半泣きでターミネーター了解してくれました。

で、ゲーム屋台に行ったのですが、うちの子は運動神経がないし、投げてあたりに入れるとか、ムリなのにやりたがって、やらせてみると、やっぱりできひん。。。。となります。いつものことですが。ママやって。と言われます。ママ的には、そう言われた時に、かわりにやって取れるものしかやらせてないので、あんなー、取れるつもりーとかじゃなくて、確実取れるものしかママはやらんよ。もったいないやん。あんたも、自分にできるかできないかよく考えて、運だけじゃなくコントロールできるか、考えてお金が無駄になならないかって事も考えた上で、やるって決めないと、おにーちゃんになった時に、パチンコ行って負けまくって借金で困るとかって事になるでー。なんて現実的に説明してみたり。

で、エルモをきっちり取りましてー。エルモを抱きしめてターミネーターです。

ラストがちょーリアルやった！と、興奮しつつ、もう二度と行かないそうです。

おじいちゃんはムリやな。めまいするとか言うわ。と言っておりました。

シートがラストでエレベーターおちるみたいになってガタンってなるのは、バックドラフトと一緒やなー。

とかゆってました。

いかへんいかへん連呼しても、バックドラフトは、一緒に入ってくれますので、もう10回ぐらい見たかも。

サントリー提供のレストランに行ったら、システムオペレーションがしょぼくて、なんやこのサービスは？って感じ。人力で紙でまわしていても、こんなとろくないやろうってぐらいトロイ。ひどすぎる。

後から来た客に出すのはあたりまえ。とろいのもなみのとろさじゃない。で、やたら趣向にこって、ディズニーランドばりに、声音と物腰、対応などの接客で、演技をしている。なんだこれは。それよりうまいめしをさっさと食わせろと、父なら言うだろう。

実際食べ物は、サントリーだけあって美味しい。というか、以前からサントリーだけども、以前はまずかった。味と調理がすべて違うぞこれは。開店時や季節イベでハロウィンとか何回か来てるけど、あまりにも違う、レベルアップした味なんですけど。いや、もとがひどかっただけか？

私の記憶によると、冷暖房が適温イマイチで、待ち時間は今回よりは短いけど長くて、店員はファミレス以下のサービスで、皿はがちゃがちゃ、どすんって置くし、料理もファミレスレベルで見た目もイマイチ、値段だけ遊園地料金かって感じだったんだけど、なんだか六ヶ月ぶりだと思うんだけど、ものすごーく違う。

そして、演技も料理も◎だとして、最悪が待ち時間。席ついてどんだけまたすねんって。

プリフィクスっていっても、ホテルでもこんだけ待ったら帰るでって感じ。

で、間を持たせるには、パンとばかりに、おかわりどうですかーってネズミーランドのような演技で話しかけてくる。

ひどすぎる。

これがキリンとかだったら放置。

サントリーやんか。。。従兄弟が頑張ってうえのほーで働いてるらしいやんかー。

味まずくないし、演出も子供にはいい改善点だと思うし、演技も子供にはいいと思うし、冷暖房もまぁまぁやし。このホテルの三倍のとろさの配膳だけは許せんっと、ＵＳＪ年パスふらっと利用者としては思ったわけで。苦笑

ゆっちゃいましたよ。

ほんと。

息子と二人だけだし、連れに遠慮もいらんしね。

まわりのカップルとかも、すごいかわいそうだったし。

で、こういうクレームをすると、なんだかモンスターペアレンツとかクレーマーとか言われるんじゃないのって気がするし、大阪のおばちゃん化してる気もするわけで、あーしたくないわっ。

やだわぁ。

うちは弱小自営業だったけど、客商売ってすごく頭に入ってるから、サービス業のシステムオペレーションがしょぼすぎると、いったいどうやったらそういう事になるのか、調べてシステム改善策考えたくなる。

リピーターきてなんぼやのにねぇ。

父も言ってたけど、バースデーサービスで、ケーキとか演出とかなんでなくなったん？って。そういう事は実際手配がうまくいかないとクレームも多いかもしれないけど、子供の心をつかむにははずせないと思うな。写真館の割引だって、もっと大幅に割り引いて、子供の誕生日に家族で写真をＵＳＪでってやればいいのにね。

日本人のリピーターを呼ぶには、何が必要なのか、もうちょっと考えてほしいなぁ。

だいたい、スタッフって、バイトばっかりで、疲れてだらだらとか、ぶーたれてやってたり、客の前でスタッフを演じ切れてない人多すぎ。だからネズミーランドの足下にもおよばんねん。

ほんと、今日はつぶれるまえにターミネーターみれてよかったぁって思った。

ＥＴは絶対外したらあかんアトラクションやったと思うなぁ。

あー、ブルースブラザーズもなくなってて、マイケルジャクソンになってた。息子はブルーズブラザーズ必ずみるの楽しみやったのに。まねしたかっこでハロウィン行ったりしてたのにーっ。

でも、最近マイケルはまってはるから、これまたみたがって、寒いのに、30分ぐらい食いついて見てた。

一番若い南米系のおにーちゃんが黒人のおっちゃんマイケルそっくりさん達よりかわいくて、黄色い声が飛んでて、なるほどーっ、またファンがつきそうだなぁと。

でもさー、日本語で話しかけてる時に、なまりが強すぎて、なにいってんだか、南米にーちゃんの以外わからんかった。日本語のセリフ練習頑張ってください。

それとメドレーで踊りつつ歌うんで息切れないよう朝晩ランニングなどで、心肺機能あげてください。

日本人は、モノマネ好きだけど、すぐしらけるから、歌唱力でぐぐいっとね。

ブルーズブラザーズの車での登場とか、みれないの残念だなぁ。パレードラストに道路整備で出してくれへんかなぁ。

ちょっとストレス解消にと思ったのに、余計ストレスが。。。

お土産買わない予定だったのに、買ったりして、ケアマネさんに間に合うようにでれなくて、おくれたけど待ってはった。ありがたいですねぇ。

息子も17時までに帰るなんて、ありえなーいっ。ＵＳＪでラストまで居ないなんてーっ。とかゆってましたけど、まぁ行けないよりマシでしょ。って行ったら、まぁねーとか。あー、聞き分けがいいわ。よその子じゃ、こうはいかんなと思ったり。苦笑

２０１０／３／１６手術入院前の受診

色々検査と、確認まわり。
麻酔科、糖尿科、外科、みなさん父の認知症について、色々とご理解を頂いて、たすかります。
ただ、外科に関しては、認知症の方でなくても、麻酔から覚める頃の不穏はあるので、パニくって点滴を抜くとかするとまずいので、そういう時は拘束すると申し渡されました。
それをノーと言ったら、ありえない事になりそうで、ノーとはもちろん言えませんでした。
でも、ひどいと思いました。父の今までの様子からしてあり得ない、前回の水頭症のバイパス手術ですら、ある程度覚醒下でやっても、そんなひどい事にならなかったのにと軽く抗議はしました。
本人の理解力は、たぶん先生もわかると思うんです。脳外科の先生の時は、本人の理解力を考えた飢えで、拘束するなどの話をされなかったのだと思います。今回の先生は、理解力をわかっているように見えましたが、それでも拘束の話をされたのは、本人の気持ちより、現実主義な外科だからかもしれません。
おかげで父と私には、とっても不安感と、ストレスがかかりました。
せめて私にだけ言えばよいのかもしれませんが。。。

このところ、多忙で心身ともに私としては限界で、現実逃避したくてたまりません。
三月は予定がびっしりで、手帳を見ないと自分が明日何をする予定かわかりません。
南の島に行きたいです。

２０１０／３／１３槙島学区福祉委員会さんへ研修講師に行く

私達の住む宇治市の中でも、認知症についての取り組みの多い地域である、槙島学区福祉委員さんに呼ばれて、研修会の三回のうちの一回を認知症理解講座としてさせていただきました。

同じ宇治市に暮らしている事もあり、宇治市で何があればいいか、何が足りていないか、地域活動でしてほしい事など、提言を求められましたので、いくつか盛り込ませていただきました。

私達の会は、特に若年、早期、初期から中期の、ご本人が世間話をする能力のある方の参加を中心としています。

高齢者の方には彼らの居場所、ケア、リハ、進行抑制、保護、などの場所として、介護保険施設があります。

もちろん私達の会のメンバーも介護保険を40歳以上であれば利用できますので、利用して、通所介護施設（通所デイサービス）に行く事ができます。

けれども彼らは、現役の労働者であり、進行する障害を抱えている為に、仕事を続けられなくなった方です。プライドも高く、高齢者の多い施設で、日中を過ごすというのは、職場で日中を過ごすはずの年齢の人間として生きている時期の彼らですから、なさけなくなったり、悲しくなったり、自分なんて無価値だと思ったり、存在する事が家族に迷惑なのだと考えたりしてしまいます。

家でぼーっとしている事は、進行にとって、誰が考えても明らかによくない事ですし、身体の能力についても、自律神経の機能低下や、筋力の低下など、様々な問題を起こします。

そういう彼らが能力維持の為に通いたくなる施設があれば良いと思うのですが、なかなかありません。

ないからには、彼らに既存の高齢者やその他の病気や障害で介護の必要となった40歳以上の方と、

共に日中を過ごす施設に行かねばなりません。

家で夫婦円満でいられるならば、その必要はないかもしれません。

ですが、たいていの場合、そうはいきません。

家族と本人の間の日中の暮らしは、本人の錯誤や妄想的な見解、家族の正常な感覚、家族の記憶の中にある健康だった頃の本人、そのギャップでどうしても問題がおきて、家族関係が良い状態でいる事は難しい事がほとんどです。

医師に相談すると、デイに行かせるようにと言われる事がほとんどです。

そのデイに行くというのがどれほどのストレスか。

その事を理解していただけたらなぁと思ってお話をしました。

徘徊についても、本人の視点で考えれば、理由があってでかけていく事。

そして、近隣への周知をしているかどうかで、家人が知らない時に徘徊に出た場合に、防波堤となれるかどうかの違いは大きい事をお伝えしました。

高齢者で、発症していても、かたくなに認知症であることを認めない方もいらっしゃいます。

認めないのは、プライドのせいか、それとも状況把握ができなくて自分の暮らしぶりがまともではなくなっている事に気づけないから、自分は大丈夫だというのか。もし後者であれば、もうその方にいくら言っても無駄で、親族に連絡をしたり、地域包括の独居老人に対する対応などにゆだね、社協の生活支援員さんなどの支援で、成年後見制度などを利用して、地域での暮らしを続けるか、施設入所かを、他人が決めなければならない状態かもしれません。

こういう事は、専門職が言うと、ただの制度を使いましょうのお話ですが、私や同席して思いを伝える父が話す事で、リアリティがあり、自分や近隣住民、親戚のお年寄りなどに置き換えて、考える事がたやすくなります。

本人の感情、家族の感情、それぞれが認知症の影響で、日常の暮らしにストレスを抱え、心に余裕がない暮らしをしている事など、なかなか制度や支援についての勉強会をするだけではわからないものです。

そういう事をお伝えするのは、私達の役目だといつも思って、訪問させていただいています。

来られている方の家族一つをとっても、世代間交流がないと、どなたも思っている中で、地域の結びつきで、障害があっても地域生活を続けられるようにしようというのは、なかなか難しい事です。

家族間ですら親世代子供世代に溝がある時代に、地域と自宅との溝は、昔よりも深く、児童虐待しかりで、まさかあの人がとか、ひきこもりの若者が親にキレたとか、そんな時代です。

地域で支え合えば、助かるのは助かるのですが、その為には、まずボランティアや福祉委員などの、有志の方達がたちあがり、昔のようなつきあいをしようじゃないか、交流をしよう、つどいをしよう、と動かないと、高齢の委員ばかりだしと、活動を控えめにしぼっていくばかりでは、いつか自分たちが障害をもった時に、縁がない事に気づくのでは遅いのだから、こういう研修会すらあまり力をいれていないところもあるので、ここの方には頑張ってほしいなと思いながら話をしました。

この日は、城南新報さんと、洛南タイムズさんという、地元宇治のローカル新聞の方の取材もありました。

親子でも、認知症の家族を同居も制度の手配もせず、たまに見に行くぐらいで、めんどうをみない世の中になってきましたが、社会全体を見ても、障害がある方と接しなければ、彼らの出来ない事、求めている事に気づかず、目を向けたり、支援ボランティアをしようと思い立たない方ばかりになってきました。

我が身や親戚に障害者がいれば気づくのに、普段の中では気づかない生活をしています。

日本人の税金が、障害者の方や要介護の方、ご高齢者の方の為にではなく、飢えている他国の為に何兆も支払われ、天下り先の委託事業にカネを沢山払い、公益性がないのに税金を優遇したり、公益活動のはずが儲かっていても税制優遇している団体など、日本の国が日本人という一人の人間の体であれば、あちこちでいつのまにかガンができて、放置されて、瀕死の重体のようにも思えます。

国の経済が破綻しかけているなんて軽い表現に聞こえるほど、日本は重病だと思います。

日本を誰が治すのだろうかと時々思います。

２０１０／３／６立命館衣笠まで行く

子供の英語教室と、スイミング教室の合間に、立命館までドライブ。レジメだけでももらいたいと出かけて、あー、全部聞きたかった。。。
アメリカ、イギリス、オーストラリアの、介護制度の研究発表だったの。
すごい参考になるし、どんな研究をしているのか、私も今年は研究して論文を書くので、ぜひぜひ聞きたかった。。。。
家族で介護する場合に、他国はどういう支援制度をしているか。
国際的に比較してみるのはすごく必要な事で、今後の政策課題とも関わりがあるものだと思う。
経済的困難、仕事と介護のダブルワーク、レスパイト。
様々なものについて興味があったけど、聞けなかった。
資料は貰ったので、関係文献を検索して、今年の研究の参考にしようと思った。
あー、あたしも健康で、父も息子もなんとかなるのであれば、海外の若年認知症に対する施設などの研究に行きたいなと思った。

２０１０／３／７認知症ホッとタイム

今日はホットタイム前は福寿園さんで昼食会をしました。
それから、早めに会場入りしたので、みなさんそれぞれ会話を楽しみ始めました。
写真のように、本人同士も、仲良く談笑しています。
私達の交流会では、本人同士で会話をします。
本人同士を一括して、童謡を歌わせるような事や、体操をさせるような事はありません。
記憶は残らないかもだけど、毎回名前を忘れていても、世間話はできます。
お互い、進行した人に気遣って、話かけたりもしています。
発症前に仕事仲間だったり、趣味の友達だったり、つきあいがあった人たちと、病気ではなれる事になった人たちにとって、同じ病気の仲間をもつ事は、忘れてもお互い様、変な事言い合ってもお互い様ですから、気兼ねなく話せます。
嫁がぼーっとしてたら体悪なるゆうてうるさいわ。
なんて事を言ってみたりもします。
毎回会っていると、月一回であっても、彼らは彼らなりにお互いを認識し、覚えているので、知らない人となんで毎回ここで話せなあかんねん、とかって感情はなくなり、二回ほど来ると、それなりに居場所として認識し、仲間がいる事に対しても、順応するようです。
仲間同士で、デイどう？行ってる？とか話をしていますと、最近ちょっと合わない人が入ってきた、
年寄りを増員するらしいから、居場所なくなるわとか、様々な思いが出てきます。
そういう本人の気持ちを聞く、話す、語る場所って必要です。
職場、家庭、趣味、人間関係が壊れた方達が、新たに人間関係を作れて、気兼ねなく進行してもつきあったり、気遣いあったりできる場所でありたいです。
ここはそういう思いもあって、そんな場がなかったので、作りました。
根本的にはそれだけなんですが、皆さんに少しでも、プラスの効果になっていればと思っています。
来月は生け花をして春っぽい事をしたいと思います。
それも、普段は春を感じる心の余裕もない我々にとっては、必要な事で一つの癒しでもあります。
奥様達は、本当は、生け花などのサークルや御教室に楽しく通いたかったかもしれない時期を、旦那様の発病で、分離不安がおきない為にも、趣味に出かける余裕などないという方もいらっしゃいます。
認知症患者さんが居るから気がかりでデイに預けていても出かけられないなどもありますので、そんな方達に、交流会の一部の時間を使って、生け花で一時介護を忘れて楽しんでほしいと思います。
本人達は、協力する気があれば共同作業をすれば良いと思いますが、旦那さん達って、お花いじくるのなんて女のする事やーと言いそうですね。
まぁ、それならそれで、本人同士、だべっていてもらいましょう。

２０１０／２／２８息子は犬がお友達

大型犬二頭も保育園の頃に育てていると、兄弟は犬、遊び相手は犬、一緒に昼寝するのも犬。

そんな感覚の息子は、今日たまたま寄ったドッグランのあるペットショップ「ミクモ」精華学研店で、地元のドッグカフェの犬友達のソラちゃんに出会って、ご機嫌で、くそ寒い中で、遊んでました。

ソラちゃんは9ヶ月なので遊び盛り。

体重も息子と近いし、優しい子で、人と遊ぶのも大好き。

何時間も一緒に走り回って、ボールなげたりして遊んでました。

チョコラブなんだけど、色がでない。。。写真はチョコと黒はうつりがわるいですね。