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2010年4月21日水曜日

2010/3/18認知症主治医受診

認知症友の会の仲間と一緒に仲良く受診待ち。

ランチもご一緒して、写真を撮りました。

ご夫婦で写真を撮るのは、なかなかないそうです。

まぁ確かに。

認知症になって、夫婦でツーショットで仲良く写真を撮ろうという、心の余裕が出る事はそう多くないと思います。

外食も、ますますできなくなっていくので、私達が一緒に行く事で、行けなくなる日が少しでも先に延ばせたらと思って、ランチと受診の待ち時間をご一緒しています。

毎月交流会と受診とで二度会いますので、奥様とは沢山お話ができて、お互い大変良い影響を与えていると思います。

また父にとっても、毎週火曜のデイサービスさんでご一緒して、交流会と受診でも会って、これほど定期域に会う仲間や他人は、この方以外いないので、すごく良い事だと思います。

いつもデイサービスの帰りに、うちの父が送迎車から降りて、この方が最後の乗客となられて帰られる時に、父は必ず呼び鈴を押して、私を呼び出します。

そして、私達二人で、ありがとうねー、また来週ねーと、ご挨拶して見送ります。

こうして私は父と共に、この方の記憶に居座る為の努力を、わずかですが続けています。

同居している家族の方は良いのですが、そうでない方を忘れてしまう事は仕方のないことです。知り合いを忘れてしまうのも、会う機会が少ない程、それは仕方のない事です。

認知症を発症してから知り合った場合は、たまにしか会わないと忘れてしまう事はあたりまえです。

古い記憶の中の人はなかなか消えませんが、そうではなく、最近の人ですから、忘れられたくないなら、ないなりの努力がいると、私は思っています。

この日は、たくさん写真を撮りました。すごく素敵にご夫妻が撮れたので、後日お渡ししようと思っています。

認知症で仲間や友達、近所、親子などの会う機会が減ってしまう事が多い中で、私達はこうして何度も会う仲間、新しい仲間を作る事ができました。

これはものすごく嬉しい事ですし、プラスな事だと思っています。

交流会をやってよかった。そして、もっと私に智恵と力と体力があれば、各地でこういう仲間づくりの交流会を開催したり、こういうレベルの方の為のデイを各地で作るのにと思います。

国の担当課の人と政策として話し合いたいぐらいです。

進行させない方が介護福祉費用を抑え、家族の苦労を軽減できるはずです。

私達当事者にとっては、今のシステムはさっさと進行して寝たきりになって、誤嚥性肺炎で死んで下さい、そしたら介護保険抑制できます、手を離れたら家族が働いて稼いで社会の経済に貢献してください。そういわれているとすら感じます。

制度整備を考える時に、現場の声として専門職からは聞いてるかもしれませんが、当事者からもっと話しを聞いてほしいと思います。

2010/3/17息子とUSJ


年パスが四月に切れるので、あー今年は元をとるほど行ったかな?と、思って、今日はたまたま息子の学校が休校日だったので、ちょーーーーーーーーー疲れてしんどかったんだけど、頭痛薬飲んで、いくかーって出かけました。

父はデイですから。

17時にはケアマネの訪問があるので、それまでに帰らないといけませんが、まぁ一時間で帰れるし。

とくにゆうことないんで、ケアマネさんと父で喋ってハンコ押してもいいかと。

ETがなくなって、恐がりの息子が乗れるものが減って、あー、なんかないかなぁと思ったら、ちょーいやがっていた、ターミネーターがあるじゃないですか。

前にバックドゥザフューチャーもいやがってたんですけど、映画見てたのしそーってすり込んでおいてから、一回だけ試しにーって乗らせたら、もーぜんぜんムリだったらしく、二度と乗らへん、バックドラフトより嫌とか言われました。

ターミネーターは、映画は見れるけど、こわそーなイメージらしく、3Dもシュレックやセサミですら嫌がるので、ターミネーターが3Dということは、ちょー嫌なわけです。
でも、年パスきれるしー、今年はママ大学院でいそがしーし、おじいちゃんデイ行って、小学校休校日でもママは大学院かもやから、こんなにふらっとこれへんし、年パスかわへんよーって、ゆってたので、ラストやと思って行こうと説得。
エルモのもらえる屋台ゲームやらしてあげるしー。
とかって、そそのかしたら、我が家はゲーム機がないおうちなので、屋台ゲームがやりたい為に、半泣きでターミネーター了解してくれました。
で、ゲーム屋台に行ったのですが、うちの子は運動神経がないし、投げてあたりに入れるとか、ムリなのにやりたがって、やらせてみると、やっぱりできひん。。。。となります。いつものことですが。ママやって。と言われます。ママ的には、そう言われた時に、かわりにやって取れるものしかやらせてないので、あんなー、取れるつもりーとかじゃなくて、確実取れるものしかママはやらんよ。もったいないやん。あんたも、自分にできるかできないかよく考えて、運だけじゃなくコントロールできるか、考えてお金が無駄になならないかって事も考えた上で、やるって決めないと、おにーちゃんになった時に、パチンコ行って負けまくって借金で困るとかって事になるでー。なんて現実的に説明してみたり。
で、エルモをきっちり取りましてー。エルモを抱きしめてターミネーターです。
ラストがちょーリアルやった!と、興奮しつつ、もう二度と行かないそうです。
おじいちゃんはムリやな。めまいするとか言うわ。と言っておりました。
シートがラストでエレベーターおちるみたいになってガタンってなるのは、バックドラフトと一緒やなー。
とかゆってました。
いかへんいかへん連呼しても、バックドラフトは、一緒に入ってくれますので、もう10回ぐらい見たかも。
サントリー提供のレストランに行ったら、システムオペレーションがしょぼくて、なんやこのサービスは?って感じ。人力で紙でまわしていても、こんなとろくないやろうってぐらいトロイ。ひどすぎる。
後から来た客に出すのはあたりまえ。とろいのもなみのとろさじゃない。で、やたら趣向にこって、ディズニーランドばりに、声音と物腰、対応などの接客で、演技をしている。なんだこれは。それよりうまいめしをさっさと食わせろと、父なら言うだろう。
実際食べ物は、サントリーだけあって美味しい。というか、以前からサントリーだけども、以前はまずかった。味と調理がすべて違うぞこれは。開店時や季節イベでハロウィンとか何回か来てるけど、あまりにも違う、レベルアップした味なんですけど。いや、もとがひどかっただけか?
私の記憶によると、冷暖房が適温イマイチで、待ち時間は今回よりは短いけど長くて、店員はファミレス以下のサービスで、皿はがちゃがちゃ、どすんって置くし、料理もファミレスレベルで見た目もイマイチ、値段だけ遊園地料金かって感じだったんだけど、なんだか六ヶ月ぶりだと思うんだけど、ものすごーく違う。
そして、演技も料理も◎だとして、最悪が待ち時間。席ついてどんだけまたすねんって。
プリフィクスっていっても、ホテルでもこんだけ待ったら帰るでって感じ。
で、間を持たせるには、パンとばかりに、おかわりどうですかーってネズミーランドのような演技で話しかけてくる。
ひどすぎる。
これがキリンとかだったら放置。
サントリーやんか。。。従兄弟が頑張ってうえのほーで働いてるらしいやんかー。
味まずくないし、演出も子供にはいい改善点だと思うし、演技も子供にはいいと思うし、冷暖房もまぁまぁやし。このホテルの三倍のとろさの配膳だけは許せんっと、USJ年パスふらっと利用者としては思ったわけで。苦笑
ゆっちゃいましたよ。
ほんと。
息子と二人だけだし、連れに遠慮もいらんしね。
まわりのカップルとかも、すごいかわいそうだったし。
で、こういうクレームをすると、なんだかモンスターペアレンツとかクレーマーとか言われるんじゃないのって気がするし、大阪のおばちゃん化してる気もするわけで、あーしたくないわっ。
やだわぁ。

うちは弱小自営業だったけど、客商売ってすごく頭に入ってるから、サービス業のシステムオペレーションがしょぼすぎると、いったいどうやったらそういう事になるのか、調べてシステム改善策考えたくなる。
リピーターきてなんぼやのにねぇ。

父も言ってたけど、バースデーサービスで、ケーキとか演出とかなんでなくなったん?って。そういう事は実際手配がうまくいかないとクレームも多いかもしれないけど、子供の心をつかむにははずせないと思うな。写真館の割引だって、もっと大幅に割り引いて、子供の誕生日に家族で写真をUSJでってやればいいのにね。

日本人のリピーターを呼ぶには、何が必要なのか、もうちょっと考えてほしいなぁ。

だいたい、スタッフって、バイトばっかりで、疲れてだらだらとか、ぶーたれてやってたり、客の前でスタッフを演じ切れてない人多すぎ。だからネズミーランドの足下にもおよばんねん。

ほんと、今日はつぶれるまえにターミネーターみれてよかったぁって思った。
ETは絶対外したらあかんアトラクションやったと思うなぁ。
あー、ブルースブラザーズもなくなってて、マイケルジャクソンになってた。息子はブルーズブラザーズ必ずみるの楽しみやったのに。まねしたかっこでハロウィン行ったりしてたのにーっ。

でも、最近マイケルはまってはるから、これまたみたがって、寒いのに、30分ぐらい食いついて見てた。

一番若い南米系のおにーちゃんが黒人のおっちゃんマイケルそっくりさん達よりかわいくて、黄色い声が飛んでて、なるほどーっ、またファンがつきそうだなぁと。

でもさー、日本語で話しかけてる時に、なまりが強すぎて、なにいってんだか、南米にーちゃんの以外わからんかった。日本語のセリフ練習頑張ってください。
それとメドレーで踊りつつ歌うんで息切れないよう朝晩ランニングなどで、心肺機能あげてください。
日本人は、モノマネ好きだけど、すぐしらけるから、歌唱力でぐぐいっとね。

ブルーズブラザーズの車での登場とか、みれないの残念だなぁ。パレードラストに道路整備で出してくれへんかなぁ。
ちょっとストレス解消にと思ったのに、余計ストレスが。。。
お土産買わない予定だったのに、買ったりして、ケアマネさんに間に合うようにでれなくて、おくれたけど待ってはった。ありがたいですねぇ。
息子も17時までに帰るなんて、ありえなーいっ。USJでラストまで居ないなんてーっ。とかゆってましたけど、まぁ行けないよりマシでしょ。って行ったら、まぁねーとか。あー、聞き分けがいいわ。よその子じゃ、こうはいかんなと思ったり。苦笑

2010/3/16手術入院前の受診

色々検査と、確認まわり。
麻酔科、糖尿科、外科、みなさん父の認知症について、色々とご理解を頂いて、たすかります。
ただ、外科に関しては、認知症の方でなくても、麻酔から覚める頃の不穏はあるので、パニくって点滴を抜くとかするとまずいので、そういう時は拘束すると申し渡されました。
それをノーと言ったら、ありえない事になりそうで、ノーとはもちろん言えませんでした。
でも、ひどいと思いました。父の今までの様子からしてあり得ない、前回の水頭症のバイパス手術ですら、ある程度覚醒下でやっても、そんなひどい事にならなかったのにと軽く抗議はしました。
本人の理解力は、たぶん先生もわかると思うんです。脳外科の先生の時は、本人の理解力を考えた飢えで、拘束するなどの話をされなかったのだと思います。今回の先生は、理解力をわかっているように見えましたが、それでも拘束の話をされたのは、本人の気持ちより、現実主義な外科だからかもしれません。
おかげで父と私には、とっても不安感と、ストレスがかかりました。
せめて私にだけ言えばよいのかもしれませんが。。。

このところ、多忙で心身ともに私としては限界で、現実逃避したくてたまりません。
三月は予定がびっしりで、手帳を見ないと自分が明日何をする予定かわかりません。
南の島に行きたいです。

2010/3/13槙島学区福祉委員会さんへ研修講師に行く






私達の住む宇治市の中でも、認知症についての取り組みの多い地域である、槙島学区福祉委員さんに呼ばれて、研修会の三回のうちの一回を認知症理解講座としてさせていただきました。
同じ宇治市に暮らしている事もあり、宇治市で何があればいいか、何が足りていないか、地域活動でしてほしい事など、提言を求められましたので、いくつか盛り込ませていただきました。
私達の会は、特に若年、早期、初期から中期の、ご本人が世間話をする能力のある方の参加を中心としています。
高齢者の方には彼らの居場所、ケア、リハ、進行抑制、保護、などの場所として、介護保険施設があります。
もちろん私達の会のメンバーも介護保険を40歳以上であれば利用できますので、利用して、通所介護施設(通所デイサービス)に行く事ができます。
けれども彼らは、現役の労働者であり、進行する障害を抱えている為に、仕事を続けられなくなった方です。プライドも高く、高齢者の多い施設で、日中を過ごすというのは、職場で日中を過ごすはずの年齢の人間として生きている時期の彼らですから、なさけなくなったり、悲しくなったり、自分なんて無価値だと思ったり、存在する事が家族に迷惑なのだと考えたりしてしまいます。
家でぼーっとしている事は、進行にとって、誰が考えても明らかによくない事ですし、身体の能力についても、自律神経の機能低下や、筋力の低下など、様々な問題を起こします。
そういう彼らが能力維持の為に通いたくなる施設があれば良いと思うのですが、なかなかありません。
ないからには、彼らに既存の高齢者やその他の病気や障害で介護の必要となった40歳以上の方と、
共に日中を過ごす施設に行かねばなりません。
家で夫婦円満でいられるならば、その必要はないかもしれません。
ですが、たいていの場合、そうはいきません。
家族と本人の間の日中の暮らしは、本人の錯誤や妄想的な見解、家族の正常な感覚、家族の記憶の中にある健康だった頃の本人、そのギャップでどうしても問題がおきて、家族関係が良い状態でいる事は難しい事がほとんどです。
医師に相談すると、デイに行かせるようにと言われる事がほとんどです。
そのデイに行くというのがどれほどのストレスか。
その事を理解していただけたらなぁと思ってお話をしました。
徘徊についても、本人の視点で考えれば、理由があってでかけていく事。
そして、近隣への周知をしているかどうかで、家人が知らない時に徘徊に出た場合に、防波堤となれるかどうかの違いは大きい事をお伝えしました。
高齢者で、発症していても、かたくなに認知症であることを認めない方もいらっしゃいます。
認めないのは、プライドのせいか、それとも状況把握ができなくて自分の暮らしぶりがまともではなくなっている事に気づけないから、自分は大丈夫だというのか。もし後者であれば、もうその方にいくら言っても無駄で、親族に連絡をしたり、地域包括の独居老人に対する対応などにゆだね、社協の生活支援員さんなどの支援で、成年後見制度などを利用して、地域での暮らしを続けるか、施設入所かを、他人が決めなければならない状態かもしれません。
こういう事は、専門職が言うと、ただの制度を使いましょうのお話ですが、私や同席して思いを伝える父が話す事で、リアリティがあり、自分や近隣住民、親戚のお年寄りなどに置き換えて、考える事がたやすくなります。
本人の感情、家族の感情、それぞれが認知症の影響で、日常の暮らしにストレスを抱え、心に余裕がない暮らしをしている事など、なかなか制度や支援についての勉強会をするだけではわからないものです。
そういう事をお伝えするのは、私達の役目だといつも思って、訪問させていただいています。
来られている方の家族一つをとっても、世代間交流がないと、どなたも思っている中で、地域の結びつきで、障害があっても地域生活を続けられるようにしようというのは、なかなか難しい事です。
家族間ですら親世代子供世代に溝がある時代に、地域と自宅との溝は、昔よりも深く、児童虐待しかりで、まさかあの人がとか、ひきこもりの若者が親にキレたとか、そんな時代です。
地域で支え合えば、助かるのは助かるのですが、その為には、まずボランティアや福祉委員などの、有志の方達がたちあがり、昔のようなつきあいをしようじゃないか、交流をしよう、つどいをしよう、と動かないと、高齢の委員ばかりだしと、活動を控えめにしぼっていくばかりでは、いつか自分たちが障害をもった時に、縁がない事に気づくのでは遅いのだから、こういう研修会すらあまり力をいれていないところもあるので、ここの方には頑張ってほしいなと思いながら話をしました。
この日は、城南新報さんと、洛南タイムズさんという、地元宇治のローカル新聞の方の取材もありました。
親子でも、認知症の家族を同居も制度の手配もせず、たまに見に行くぐらいで、めんどうをみない世の中になってきましたが、社会全体を見ても、障害がある方と接しなければ、彼らの出来ない事、求めている事に気づかず、目を向けたり、支援ボランティアをしようと思い立たない方ばかりになってきました。
我が身や親戚に障害者がいれば気づくのに、普段の中では気づかない生活をしています。
日本人の税金が、障害者の方や要介護の方、ご高齢者の方の為にではなく、飢えている他国の為に何兆も支払われ、天下り先の委託事業にカネを沢山払い、公益性がないのに税金を優遇したり、公益活動のはずが儲かっていても税制優遇している団体など、日本の国が日本人という一人の人間の体であれば、あちこちでいつのまにかガンができて、放置されて、瀕死の重体のようにも思えます。
国の経済が破綻しかけているなんて軽い表現に聞こえるほど、日本は重病だと思います。
日本を誰が治すのだろうかと時々思います。

2010年4月20日火曜日

2010/3/6立命館衣笠まで行く

子供の英語教室と、スイミング教室の合間に、立命館までドライブ。レジメだけでももらいたいと出かけて、あー、全部聞きたかった。。。
アメリカ、イギリス、オーストラリアの、介護制度の研究発表だったの。
すごい参考になるし、どんな研究をしているのか、私も今年は研究して論文を書くので、ぜひぜひ聞きたかった。。。。
家族で介護する場合に、他国はどういう支援制度をしているか。
国際的に比較してみるのはすごく必要な事で、今後の政策課題とも関わりがあるものだと思う。
経済的困難、仕事と介護のダブルワーク、レスパイト。
様々なものについて興味があったけど、聞けなかった。
資料は貰ったので、関係文献を検索して、今年の研究の参考にしようと思った。
あー、あたしも健康で、父も息子もなんとかなるのであれば、海外の若年認知症に対する施設などの研究に行きたいなと思った。

2010/3/7認知症ホッとタイム

今日はホットタイム前は福寿園さんで昼食会をしました。
それから、早めに会場入りしたので、みなさんそれぞれ会話を楽しみ始めました。
写真のように、本人同士も、仲良く談笑しています。
私達の交流会では、本人同士で会話をします。
本人同士を一括して、童謡を歌わせるような事や、体操をさせるような事はありません。
記憶は残らないかもだけど、毎回名前を忘れていても、世間話はできます。
お互い、進行した人に気遣って、話かけたりもしています。
発症前に仕事仲間だったり、趣味の友達だったり、つきあいがあった人たちと、病気ではなれる事になった人たちにとって、同じ病気の仲間をもつ事は、忘れてもお互い様、変な事言い合ってもお互い様ですから、気兼ねなく話せます。
嫁がぼーっとしてたら体悪なるゆうてうるさいわ。
なんて事を言ってみたりもします。
毎回会っていると、月一回であっても、彼らは彼らなりにお互いを認識し、覚えているので、知らない人となんで毎回ここで話せなあかんねん、とかって感情はなくなり、二回ほど来ると、それなりに居場所として認識し、仲間がいる事に対しても、順応するようです。
仲間同士で、デイどう?行ってる?とか話をしていますと、最近ちょっと合わない人が入ってきた、
年寄りを増員するらしいから、居場所なくなるわとか、様々な思いが出てきます。
そういう本人の気持ちを聞く、話す、語る場所って必要です。
職場、家庭、趣味、人間関係が壊れた方達が、新たに人間関係を作れて、気兼ねなく進行してもつきあったり、気遣いあったりできる場所でありたいです。
ここはそういう思いもあって、そんな場がなかったので、作りました。
根本的にはそれだけなんですが、皆さんに少しでも、プラスの効果になっていればと思っています。
来月は生け花をして春っぽい事をしたいと思います。
それも、普段は春を感じる心の余裕もない我々にとっては、必要な事で一つの癒しでもあります。
奥様達は、本当は、生け花などのサークルや御教室に楽しく通いたかったかもしれない時期を、旦那様の発病で、分離不安がおきない為にも、趣味に出かける余裕などないという方もいらっしゃいます。
認知症患者さんが居るから気がかりでデイに預けていても出かけられないなどもありますので、そんな方達に、交流会の一部の時間を使って、生け花で一時介護を忘れて楽しんでほしいと思います。
本人達は、協力する気があれば共同作業をすれば良いと思いますが、旦那さん達って、お花いじくるのなんて女のする事やーと言いそうですね。
まぁ、それならそれで、本人同士、だべっていてもらいましょう。

2010/2/28息子は犬がお友達


大型犬二頭も保育園の頃に育てていると、兄弟は犬、遊び相手は犬、一緒に昼寝するのも犬。

そんな感覚の息子は、今日たまたま寄ったドッグランのあるペットショップ「ミクモ」精華学研店で、地元のドッグカフェの犬友達のソラちゃんに出会って、ご機嫌で、くそ寒い中で、遊んでました。

ソラちゃんは9ヶ月なので遊び盛り。

体重も息子と近いし、優しい子で、人と遊ぶのも大好き。

何時間も一緒に走り回って、ボールなげたりして遊んでました。
チョコラブなんだけど、色がでない。。。写真はチョコと黒はうつりがわるいですね。

2010/3/27B'zライブですー


私は音楽は、洋楽系やクラッシックが好きですが、日本でいえば、B'zが一番好きです。

ファンクラブも中学ぐらいで入ったのかな。。。

それ以来友達と行ったりしてきて、息子が5歳になってからは、息子と行くようになりました。

胎教から聞かせてきただけあって、5歳には歌ってました。

ライブで恋心を見てからは、はまってしまって、半年ほど、ひたすらカーステリピート状態で、振り付きで歌ってました。

5歳でライブに行った時は、通路側の席を息子が使っていて、知っている曲になると、歌って踊るものですから、まわりのFANの人がかわいーって言ってました。当時は髪がおしりまであったので、女の子っぽかったし。。。

今年のライブは大阪ドームだったのですが、アリーナで結構真ん中の前から8だったかなぁ。

肉眼で見えるーって喜んでいたのですが、真ん中のステージが移動してくる時、真横を通りすぎて、見えない。。。。後ろにいってずーっと歌ってて、スタンド正面の人はよくみえただろうけど、アリーナ前列の人にとっては、さっぱり見えない。。。。ちょっと残念だった。

でも、楽しかったー。

息子も喜んでたし。

いなばさーーーーーん。とかゆってたし。

まっちゃーーーんとか。

律儀にも、二人とも叫んでた。

私はいなばさんにしか叫ばない。苦笑

近くにずーっと座りっぱなしの人がいて、体わるいんだなと思った。

私もスタンドだとすわりっぱの事がある。

すわってても見えるか、いなばさんの歌う時だけたつみたいな。

さすがに今回は、まっちゃんのソロ以外はたってた。

体力がもたんかったから、へろへろすぎて、メロンソーダで補給して帰ったけど。

そのうち立ってみられなくなったら、見えないけど私も座ってしかダメなんだろうなぁ。

座ってみる人ゾーンを最前列に作ってほしい。。。

車いすエリアはあるとか以前聞いた事があるけど、内臓疾患とか、心臓とか、たちっぱがダメな人が、診断書でも障害者手帳でもなんでも証明できる場合、本人と付き添いは、すわりっぱ席を購入できるとか、つくってくれないかなぁ。。。

帰り道運転するのが、すごいやばかった。くらくらするし。

電車で行くのはあり得ないし、アッシーも居ないし、マイカーでないと芳香剤と煙草で喘息出て乗れないし。

来年はどーかなぁ、行けるかなぁ。

写真は、ドームのB'zの二人の手形です。
ちなみに帰り道のCDはミヒマルGTだったような。。。
息子がヒーロー♪とか歌ってましたよ。。。
そのうち息子の趣味でチケットとらされる日がくるのだろうか。。。
彼女居ない、友達と趣味合わないで、ママ一緒に行こうとか、かっこわるー。
小学生の間はいいけどね。

2010/2/26うちの老猫

なかなか痩せないというか、うちの猫は、ストレスがなさすぎて肥えるんだと先生に言われた事があります。おとなしく、怒る事はないのですが、息子にとっては、犬をムリやりだっこするよりも、この猫をだっこする事の方が怖かったらしいです。でも、最近、持ち上げられるようになり、こうしてだっこもできるようになりました。体格がおいついたという感じでしょうか。よく捕まえてだっこしたり、ひっついてみたりしています。猫にとっては、迷惑そうですが、もちろん怒りません。こちらとしては、落として骨をおったら、一大事なんですが。
この子は、うちの家の敷地内に産み落とされていた子で、私が19歳の時に拾ったので、17歳です。
6㌔台だと思うのですが、シニアご飯を一日四回にわけてあげていますが、体重量の三分の一程度しか食べていません。それでも痩せません。
最近は、棚に飛び乗る事や飛び降りる事が、自分なりに出来ないと思うようになったらしく、時々、下ろして、とか乗せてとか言います。
おやつに何か食べるかなぁと思ったりもするのですが、あまり興味を示しませんし、えさ以外反応しません。
かわったところは、最近きゅうりと、かつおぶしと、ヨーグルトがすきで、だしじゃこは食べなくなりました。
何猫なのだろうかとよく思いますが、毛足がペルシャに近いような長さで、さらさらの細かい毛。
そして、柄が、逆三毛なんです。黒地に茶と白が混ざっています。
そういう柄の猫で、顔立ちが、柄の配置が悪くて、イマイチな子もいますが、うちの子は、目がくりっとしていて、鼻筋も通り、顔も横に毛が広くて、色柄もあまり雑ではないので、この色柄の猫にしては美猫な方なんだろうと思います。
父は犬や鶏、鳩、兎、カブトムシ、ひよこ、ジュウシマツ、インコ、様々なものを飼いましたが、猫だけは、自ら拾ったり飼ったりしませんでした。
拾ってくるなんてありえないとばかりに、我が家のこの猫が来てからですら、捨て猫をみつけても興味をしめさなかったし、よその猫には未だに興味がありません。
でも、聞いてみると、猫派だと言います。うそばっかり。
どうみたって犬派でしょっ。
というと、今は猫しかいないし、猫かわいがってるもん。
と言われました。
そういう問題か。。。
犬だったら、どこのどんな犬でも、汚い手入れをしてない犬と、よっぽどぶさいくでもない限りは、触るくせに。
父がもののわかるうちに、シェパを飼いたいなと思っています。
父にとってシェパは、いちばん思い出のある犬で、犬舎登録をして、繁殖もした犬で、警察犬訓練所にいれたりと、すごく大切にしていたようです。私が小さい時の事ですが、自分より大きい犬になめられていた覚えがあります。
我が家のナンバーワン犬は、シェパしかありえません。
妥協して、ナンバーツーを飼うなら、ラブですが。
父にとって、最後の犬なら、シェパがいいと思います。

2010/2/25 深草の「ちいろば」さん


日赤の帰りに、深草の京阪のすぐ東側の旧街道沿いにある、「ちいろば」さんでランチです。
ちいろばさんは、もともとこの地域で、高齢者や障害者さんには配色サービス事業をされていたと聞いています。
その延長で、集いの場などとして、カフェをオープンされています。
バリアフリーで、トイレも身障対応です。
盲導犬ユーザーさんも来ておられる事があります。
障害者さんの手作りの作品の展示などもされています。
コミュニティカフェ的で、二階の貸し会場や、
奥の建物の貸し会場などもされています。
キリスト教系の方が多いようで、奥の会場で、クリスマスミサなども体験した事があります。
全席禁煙ですし、安心です。
近くにコインパークがありますが、よく埋まってます。
その場合は、ダイエーのタイムズに駐めると良いかもしれません。

2010/2/18認知症外来受診

いつもデイやホットタイムでご一緒している方で、進行されている為に、病院の待ち時間が困られている方がいるので、父と同じ主治医なのだし、同じ時間にしてもらって、一緒に待つようにした。
予約していても2時間待ちはザラなので、一緒にお話をしたり、時には一緒にランチに行って戻るなど、
工夫して、その時間をすごしている。
病院は暴れたり、徘徊をして家族が静止できないで迷子になりそうなら、職員に声をかければ手伝うとは言うけれど、ずっと見てくれるわけではない。
ちょっとした支払い中にどこかへふらっと行ってしまったり、待ち時間に散歩したくなった時に、呼ばれていてもわからないなど、そういう事に対しての配慮はない。
ヘルパーは家族がついてきていると使えない。家族の静止がきかないので、他人の手助けがいるのだが、たとえヘルパーを自費で使う事にしたとしても、待ち時間だけで2時間以上、往復も含めて、何時間もの時間を時給2000円以上の自費を払ってとなると、経済的に大変である。
なんでもやさん的なものだと、時給は安いけど、知識がなくて役に立たない。
私達でできる事を支えあえたらと思って、父と相談して、受診を一緒になるように工夫した。
ランチに行くお店も、この数年父と通っていて、最初は父がぼーっとしていて、引きこもりからムリやり連れて歩いていた時だったので、こうして診断後に色々と社会活動をしたり、仲間と支え合ったりしている事について、元気になったとお店の方もよく判って下さっている。
そして、そんなに迷惑をかけない状態であるので、多少問題点はあるけど、それはお店と私の努力でなんとかなるので、私達認知症の本人と暮らす家族にとって、外食や仲間と会食するというのは大変な事であり、プラスになる事でもあると理解していただいて、協力してもらえるところがこうして一件でもあると言うことは、とてもうれしい事で、いつも感謝している。
いくつかの心優しいお店さんが、気配りというサービスと、受け入れるというサービスをして下さって、私達は活動の励みとなり、日常では味わえない、外食で他人の作ったものを美味しいねと言い合って食べる機会がもてる。
もっとそんなお店が増えたらうれしいなと思う。
認知症の方は、誤嚥や気管支炎、肺炎に弱く、呼吸器がやられて亡くなる方も多いので、私としては、全席禁煙のお店で、どこに行くねん?!と興奮する方の為に目の前で車がとめられておろせる店などを探しています。
宇治市近隣でそのような店があれば、ぜひ教えてほしいです。

2010/2/14認知症ホッとタイム


今日の認知症ホットタイム前の昼食会は、宇治橋の近くの福寿園宇治工房さんです。
福寿園さんの横にあるお寺のお地蔵さんに、お参りに行くと言い出しましたので、
少人数だった事もあって、ふらふらうろうろしてみました。
お地蔵さんは拝むものだと判っているので、みんなでちゃんと拝みます。
福寿園さんでご飯を食べて、交流会会場まで移動をしました。
移動をするにあたって、父と息子が歩くと言ったので、
常連さんのお仲間Rさんも一緒に歩くと言われて、三人で出かけて行きました。
Rさんは、奥様以外と出かける事は、デイに行く以外はたぶんあり得ない事だと思います。
Rさん自身奥様と離れると、奥さんはどこだ?となる事が多いので、
どうだろうと思いましたが、父とRさんは、デイサービスが同じで、
一緒にいる事、一緒に行動する事に慣れているらしく、
うちの父がそくすと、ちゃんと反応してくださるので、
記憶がおとろえて、相手を忘れるレベルに来ていても、
なんとなくいつもの人が、自分に優しく接しているという事を覚えていて、
何かと激怒したり感情の起伏が激しく、混乱もしやすい方ですが、
父とはうまくコミュニケーションができるのです。
認知症の人が、進行もしている中で、ふたらしい人間関係が築けたというのは、
かなりすごい事です。
そうして、彼らは三人で30分ほど歩いて、宇治橋の北の朝霧橋を渡り、塔の島に行き、
平等院の前で写真をとって、通りがかりの人にも写真をとってもらって、
ゆめりあまで楽しくやってきました。
顔が出るとまずいかもなので、良い笑顔の写真がいっぱいあるのですが、
掲載できません。
ひきで撮ったこの写真だけ載せておきます。
中度程度まで進んだ方であっても、適当なサポートがあって、
信頼関係があれば、こうして楽しく散策ができるのです。
息子が撮った写真ですが、よく見ると、二人してピースサインをして楽しそうです。
他にもピース写真がいっぱいありました。
その間、私は奥様とお話をして、できるだけお話を傾聴し、
共感し、共有して考え、感じるようにしました。
それが専門職の相談員とかだと、たぶん、話し手側も、話にくかったり、
話に対しての返事が同じ言葉であっても、
同じ文章であっても、
専門職の発言は、他人事に聞こえて、
私達当事者同士だと、わかってもらえた感がするものです。
それは私達当事者には必要な共感、共有であり、
癒しの一つであると思います。
私は代表をさせていただいていて、相談に対応したり、ピアカウンセラーとして、
皆さんのピアヘルプを円滑に勧めるグループカウンセリングをするように、
いつも考えて話しをしていますが、
これは他人や専門職ではなく、
当事者同士によるヘルプの手法です。
で、やってますと、私も自分の場合はーとか、ケースの紹介などもします。
その中で、私は認知症の人と暮らしているキャリアだけは、若いのに長いわけですが、
あまりはたから進行か見えず、確かにゆるやかに進行しているので、
苦労がないようにもみえてしまいます。
そして、私自身あまり言わないので、そのストレスの度合いはなかなかみなさんご存じないのです。
ゆるやかであるということは、それぞれの時期が長く、先があまりにも見えません。
たとえば、若年発症者は、進行が早く、水頭症が出てきた時に、手術もしなかった場合、
すぐ寝たきりになります。
そういうケースの場合、診断から寝たきりまでが短く、その間に本人の認知症に対する憤り、
不安感による感情の不安定さなどで、家族が暮らしの中で、つらい思いをするとしても、
わずか数年です。
寝たきりになってしまうと、人によっては暴言も暴力、
発病前ならしなかった行動、判断、言動などもできなくなります。
そういう大変な時期が短いのが判るので、先が見えない事もないわけです。
我が家の場合は、ゆるやかコースできている分、
昔の父ならしなかった行動もずっと続いており、
暮らしの中で、病気だからで我慢したり、理解したり、許したりする、
そういう事にも限度があり、はてしなく、一日何度もそういう昔の父らしさと異なるギャップに、
さらされると、神経がもたないのです。
病気だから仕方がない、だから介護家族が代わる、受け入れる。
受け入れたのはいつですか?
と言われても、受け入れてませんと私は言います。
いつか終わるのが目に見えていれば、受け入れて乗り越えるのもたやすいけれど、
どこまで続くかわからない、そしてそのギャップのある行動と言動は、少しずつ増えていく、
へびの生殺しのような日常を続けていて、病気だからとすべてを納得するなんて、
どれだけできた人なんですか、聖徳太子ですかと言いたいです。
初期で発見した人ほど、早期、若年で発見した人ほど、
高齢者よりも、病気による行動や言動の変化のギャップで家族は辛い思いをします。
本人も、高齢者で発症するよりも、精神的ストレスが大きく、自尊心も強く、
病気に対する理解力もあるがゆえに不安感も強くあります。
そこを組んだ介護や障害者に関する制度整備をしていかねば、
診断技術が進んで、早期発見がどんどん増えてきた昨今では、
診断後の彼ら高齢でない方の行き場、心のケア、家族のケアが、うまく機能せず、
家族が崩壊し、それぞれが生活保護で暮らす事になり、
国にとっても、重い負担になります。
認知症は進行すると、より多くのコストがかかるようになりますから、
できるだけ進行させないように、手をうつ必要があります。
その手をうてるのは、直接には家族が十分な制度利用に対する知識をもつ事、
制度利用以外にも手をうつこと。
制度を整備する国も、もっと適当な施設や制度を用意すれば、
無駄にお金を使ったりせずにすむと思います。
非効率的な施設整備計画をするから、適当なケアがそれぞれの病人に対して行えず、
進行を早めて重度の介護状態を助長していると考えています。
誰か厚労省の方、私の説聞いてくれないかなぁと思う今日この頃です。
仲間のみんなが一日も長く能力を維持し、家族の顔を忘れずにいられるように。
そして、家族が孤立しないで、家族らしく暮らせるように、これからも会の活動の中に、
それらを加味した内容を整備していきたいと思っています。
私は同じ一会員の立場で考え、会費を払いたくないと思うような会の活動をするぐらいなら、
会費制度はいらいないと思っています。
やった活動に対して、参加費をとる事はしますし、自分たち家族にはこの活動は大切だと思う方には、
個人的に寄付金をお受けしています。
賛同されないで会費だけは請求したくないし、会費を払ってるだけのメリットが、
冊子が届くだけという活動も、できれば避けたいです。
自分のメリットよりも、皆さんのメリットを追求していけば、
しいては、自分のプラスになると思います。
色々なケースに、親身に対応できるように、これからも沢山のケースにふれて、
共感し、共有し、改善策を考え、できる事なら、政策にも影響を与え、
暮らしの中に認知症の存在があっても、絶望に家族がおちいらないように、
改正していきたいなんて、夢を持っています。
応援してくれる方は、ご連絡くださいね。

2010/2/12 またまた日赤です。

またまた日赤に行きました。
日赤は、父のお気に入りの病院で、入院するとか緊急時は、すべて日赤です。
日赤の先生は、いいかげんな話し方をしないで、認知症であっても、ちゃんと話を聞いてくれて、不安そうなら、それをなんとかするような話をしてくれます。
父のかかりつけ科目は、
脳神経外科
耳鼻咽喉科
外科
皮膚科
糖尿科
泌尿器科
で、胃腸の為に、内科開業医、
認知症の為に、精神科医、
膝関節変形と、頸椎脊椎の変形などで整形外科開業医、
近くの歯医者
これだけ医者との接点が多いと、
あの医者はどーだとか、病院の医療理念、姿勢、
そういうところが気になるようで、
いい先生に巡り会って気づく、イマイチな先生だったのだとか、
色々と思うところがあるらしく、
お気に入りの先生がいると、他に移る事ができません。

また、それぞれ二週間に一回~三ヶ月に一回、年に一回程度まで、
色々と予約があって、そのコントロールも結構大変かもです。

私自身の通院も月一は予約で、今年はもう一件増える予定です。

息子も二週間に一回の喘息の小児科と、
京大病院の予定と、
宇治でリハに通っている二週間に二種類の小児科があって、
これだけでもカレンダーがけっこう埋まってくるんですよ。

そして、今年は大学院にも行くので、授業が夜ばかりなので、
昼間の父の通院はいいとして、
夜しか通院とリハに行けない子供の二週間に三回が困りものです。
父の通院も日によっては押してしまうので、
授業に間に合わないかもしれません。
また二人を放置する時間も多くなります。
息子がしっかりしているので、父も息子を使ってなんとかするでしょうし、
息子も父とうまくやってくれるので、大丈夫だろうと思って、
今のうちに放置して勉強しようと思っています。

とはいえ、まずは父の手術前にいくつか講演会をこなさなきゃならないし、
春休みの手術の後も、前の水頭症の手術の時よりスムーズに離床してもらわないと、
大学も始まるので、また自主的寝たきりやひきこもりになられると、
かなーりめんどうな事になります。どうなることやらですが。
受信後のランチです。この時は、他のお客さんが若い女性二名と、おじさんチームがいたのですが、若い女性二名がすごく高い音できゃーきゃー騒いで喋っていて、耐えられないサインがきたので、一番遠くに移動させて下さいとお店に御願いしました。
遠くにはなるけど、となりおじさんチームだけどって言われて、おじさんは声が高くないので、大丈夫ですって、お店の方にとったら、精神的問題のある方の対応というのは、なかなか面食らうようです。
認知症の方は、外見は普通ですが、刺激に弱く、過剰反応をしやすいので、私が認知症の環境問題といっているものがあります。近隣テーブルの会話が耳に付く、うるさい、気になって食べる気になれない。どっかに避難したくなる。どっかに行けといいたくなる。妄想的な症状のある方にとっては、悪口を言っているように思って怒鳴りつけてしまうなどがあります。
そういう事に対して、認知症理解講座が各種あるなかでは、ふれられていません。
こういう事は、暮らしの中で、私達当事者が気づいていて、まわりに理解してほしい事の一つですが、なかなかそれをお伝えしていけるところがなく、認知症の方の日常の困難さをご存じない方が多いように思います。

2010/2/10生野区役所まで若年認知症理解講座へ


認知症東京研修研究センターの永田先生の若年認知症の方につての講演会に、当事者から学ぶ事を目的として、呼んで頂きました。
若年の発症者で、多くを語れるのは、父をはじめごく一部の方です。公開して、公に出ていく気持ちのある本人はなかなかみつからず、重宝されているのかもしれません。
父からは本人の気持ちを、私からは父の経過と対応、この二年間の認知症友の会の活動などまでを話させて頂きけました。
本人を呼ばれる時、フォローしないと発言が錯誤していたりするのですが、それについてもご理解があり、私達の活動も応援して下さっているので、活動に関わる発言も永田先生はさせて下さいます。
永田先生はセンター方式を開発された方なので、本人の思い、家族の思いを無視した事はなさいません。
その点で、とても心に優しく、私達は先生とご一緒できる講演会は大歓迎なのです。
この日は、公演後に立ち話を随分しまして、若年デイが作れないのは、どうしてか、話をする時間もとれました。
研究者であり、実践者である先生は、様々な事に目を向けて、当事者の気持ちを大切にしてくださいます。私も自分たちの活動の中で、私本意だけでなく、仲間の気持ちを大切に、本人の気持ち、家族の気持ちをできるだけ取り入れた活動をしたいと思っています。
本人の気持ちというのは、なかなか近づくのが難しく、一対一で関わりたいのですが、なかなか交流会の中で、本人を放置して、家族と話し込んでしまうので、本人の方の支援者、主に傾聴と、その方に適した話題提供をしてくださる支援人材が必要であると、とても思います。
早く認知症友の会の活動を理解して、賛同し、人的、資金的、智恵的支援をして頂ける仲間を増やさねば、今の仲間が進行してしまってからでは、悲しいなと思っています。
アートの会の梅原代表にもお目にかかり、永田先生と一緒にお話をエレベーター前でしていたわけですが、丁度これから北海道へ講演会に二人で移動されるとの事で、いいなーと言っていると、どこか行きたい?講演会をセッティングして呼んであげるよと言っていただきました。
父は、旅行が大好きで、老後はキャンピングカーで日本全国をまわりたかったので、旅ができるのは大変嬉しい事で。北海道は父が行きたがっていますが、私は海外の当事者団体の活動や、デイケア、デイサービスセンターの様子を知りたいから海外がいいなぁと言ってみました。
どうなる事やらです。苦笑