今日の参加者の方は、前回の大阪の時と似たような種類の方でしたが、本人交流会や地域での認知症の方の暮らしがより楽になるようにというのを考えている方が多かったようです。
行政の方にはとくにがんばってほしいなぁと思います。
当事者が頑張るには限界がありますので。汗
みなさん本人不在で、本人や家族の立場から考えて、講演会や講座、集いを企画していないのではないかと、常日頃思っていたので、今回特にその点についてとりあげたテーマだったので、なかなかやってくれないから自分たちでやっているんだといいたいのを我慢しつつ、うちの交流会は本人と家族は一緒で、症状の程度にもよるけれど、行こうよっ！と、つれてこられたとしても自分の意思で、ついてきていて、まだ会話ができるレベルの人にとっては、やっぱり何かのプログラムを与えられて時間をすごさせる形よりも、仲間と会話したり、他の家の様子を聞いて、そうなんだと思ったりする事も大切ではないかと話しました。
本人不在で企画したものは、参加した人が求める情報や、求める合点が得られにくいのではないでしょうか。
そういう事をよーく考えて地域に持って帰って、地域の当事者とコミュニケーションをして、行政の中の取り組みに生かしてほしいなぁと思いました。
なかなか、地域の当事者が行政と接して、意見を言えないですけど。。。
私達も地元ではそういう機会はないような。。。
地元で講演や、介護経験の発表、若年の人は大変だと話す機会をもてても、けっこう草の根で、母体の行政との企画はないです。。。
今やってる、暮らしの中の認知症講座も、市と共催ですが、私の持ち込み企画で、当事者の視点から、当事者が必要とする情報を学べる講座を企画してやっているので、市から頼まれた感はないし、私も父も認知症友の会も、全く無報酬です。地元のみんなのもとへ、正しい認知症の予備知識が届く為にはそれも仕方ないと思っています。
当事者の私達がないから仕方なくやらないといけないのではなくて、やはり行政などが当事者の立場で必要な情報をしっかりみすえた企画をやっていってほしいなと思っています。
活動の先輩方に聞くと、行政に持ち込めばいい、市が予算がーとかでダメそうなら、府へと言います。しかし、私ごときが府ですか。。。みたいな。
昨日のブログの敷居の話じゃないですが、えらそーな事言っても、所詮素人で、当事者だからわかることがあるにすぎない自分が、言うのですか。。。と。苦笑
でも、今日思ったんですが、言っていいんだなと。
当事者だからこそ気づく事を、伝えないと、行政にはわからない。
昨日の病院関係者もおっしゃってましたが、医療や福祉の立場からは気づかない判らない気持ちや、当事者に必要なものがあるのに気づけない、職員に言われても納得いかないのに当事者から言われると納得いく家族とか、当事者だからできる事ってあるんだなと。
当事者って、しかも表だって出てくる私達ってもっと大事にされていいのかも？
私達の意見を鼻で笑ってたら、後ろには沢山の情報不足や支援不足の孤立した家族がいるんだって事が見えてないって事かも。
そう思いました。
まぁ、確かに、うちの父はまれなケースかもしれないし、我が家の思いは、みんなに共通ではない点もあるのかもしれないけれど。。。
どこに対して言うとしても、言いに来た本人の思い、家族の思いを、聞き取る姿勢もない担当部署や人では、認知症にしろ他の病気にしろ、対応するだけの能力がないとも言えるような気さえしてきました。永田先生と会うといつも勇気が出てきます。不思議です。
私達のお話の後、永田先生のご配慮で、時間も延びているのに、休憩時間をとってくださって、名刺交換に列ができました。びっくりです。。。
前回もさせて頂いたのですが、前回よりも名刺が多い。。。
しかも、本人を呼んで話しを聞きたいと言われる事が多く、でかけて人と話すのが大好きな父は、超ゴキゲンでした。
私が一人の方と対応している間に何人もの方に私の名刺を配り、なくなったら父が自分の名刺を配って、楽しく会話していました。
父の名刺のアドレスは、私が見て、父宛であれば、印刷して渡していますので、私宛にお送り頂いてかまいません。
このところ人に会う事が多くて、名刺が飛ぶようになくなります。しかもプリンターが分厚い名刺の紙を拒否するので、困ったものです。。。
帰りの高速道路で、吹田ＳＡを通ると、必ず食べたがるのが、ハンバーグランチ。。。のハーフサイズ。
たしかこれも、初めて食べたのは、前回の永田先生の大阪の時にご縁を頂いて呼んでいただいた堺市西区の区役所の講演会の帰りでした。
父はそれが初だと覚えてないようですが、吹田でハンバーグ食べて帰ると言いましたので、メタボだからハーフサイズやで！と言って、立ち寄りましたが、ハンバーグはハーフなんですけど、ご飯は普通にというかどちらかというと大盛りに近いんですよ。苦笑
しかも、ハンバーグって言っておいて、前回確かショウガ焼きだったよね、私がハンバーグで味見しただけだよねっていうと、じゃあショウガ焼きにする。またハンバーグもちょっと食べる。。。だそうで。
ころころ気がかわります。
ハンバーグがおいしかったという怪しい記憶で寄り道して、本当のところは、ショウガ焼きをいつも頼んでいるという。。。
まあ、どっちみち、私が小食なので、このハンバーグも半分、ご飯も半分父が食べました。ぜんぜんカロリーハーフじゃありません。苦笑
で、食後に飲み物もいただいて、二人で1280円。まずくもなくてこの値段。しかも下の雑多なフードコートよりもレストランがいいんだと言って、またくる気満々でした。
フードコートは確かにごみごみしているのも苦手になっていっているし、もともとちゃんとした店で食べるっていう感覚とかも若い時からあったので、レストランの方がいいって事になるのだと思います。
帰って、車のリアハッチの中を洗って(悲)、泥まみれになり、息子を迎えに行ってピアノに送っておいて、社協さんで講座のチラシを増刷したのを渡して、少しお話をして、交流会の案内と、広報の相談をしました。そこに先日ミーティングした病院関係の仲介の方がみえて、あらっみたいな。
で、少しその方とも話して、さて帰るぞ、息子が待ってると思ったら、今月のというか今週末の交流会中に行う栄養教室についての補足の話と、講師依頼？もきて、はいはいやります。なんでもやります。やくにたつならやりますよと言って、隣の生涯学習センターへ増刷したチラシを渡しに。それから息子の待つピアノ教室に戻りました。
ピアノ教室では、息子がママーおそいーっとか言っておりましたが、まぁ仕方ありません。スケジュールがきついんですよ。。。車の中洗う必要もどうしてもあったんで。(悲)
外出する日はいつも、あちこちから話が飛び込んでくる。なぜでしょうか。。。
今までは電話で入る事が多かったんですが、今日なんかは、直接会って増える話、足りない時間が多かった。苦笑
本人不在はいけませんって、今日朝から大阪で言ってた事を、また社協の人にも説明しました。。。みんな聞かれるところは同じなんですよね。
相談受けてる内容もいつもそうなんです。たいていのポイントは似通ってるんです。だから沢山をあ相手に話すと、一回ですむ。。。。から一対一で伝えるのも大切だけど、みんなに言う形でやる方がいいって事もある。
さて、すべてが終わって、修理のパソコンの引き取り待ちで、在宅していて、洗った車も友達が修理に持っていきました。
父とは洗車の後か何かの前だかに話したのですが、父はデイサービスをやるんだったら、賃貸より買えと。。。うーーーーーん。
それ、これまで出てこなかった意見だよね。。
金額デカクて無理っしょ。。。って話だったんだけど、父が正気で言ってるのかわからないけれど、不動産屋や建築屋は必死やから引き受けるし、ローンも銀行と仲良しだったらちゃんと手配するだろうから、会社名で融資とって、いけるとかって話を検討しました。
本当に正気の意見なのか、妄想的見解なのかわかりませんので、専門家に相談してみようと思います。。。。
でも、父は、「とっとと作れ」と、なんだかいつになく、すぐ作れ、やってみろと元社長の顔をちらほらのぞかせるかのように言ってました。
なんなんでしょうね。。
今朝大阪で沢山の方と話た事が何かの刺激になったようです。
でも、車の中でご飯食べすぎたーとかって、ベルトをゆるめておいて、おりる前にとめるのを忘れ、おりてもまだ忘れていて、荷物を持ちかけて「何で、ずってきたんや？と思った」と、パッチ姿でズボンをひきあげながら言って、「おなかいっぱいではずしたんやった」と笑っていました。
二度ほど「何しに来たっけ？」と私と息子のそばに来て言ったり、「出直してくるわー」と、うろうろ夜ご飯の後でしていました。
みんなの前では絶好調に見られるけど、家の中では色々あります。苦笑夜ご飯を食べてから、録画を見ました。
実は、今朝たまたま私がテレビをつけたら、ズームイン朝で越智さんの事をやっていたのです。で、とりあえずでがけだったので、録画を途中からですが押しました。
取り損なったのは、だいたい今までの録画が流れていたところだけで、今年の様子以後は録画できていました。
父には、朝車で大阪に行く時に、放送の内容は伝えていくらか話をしていたのですが、夜録画を見ながら、また話をしました。
越智さんの奥さんが春に宇治市に講演にいらして、直接お話をする機会がありました。
その時は、グループホームを利用されているようでしたが、まさか免疫系統が弱って夏にお亡くなりになられたとは。
ホームでの様子はまだ奥様をなんとなく認識されていて、まだホームで何年か暮らしていけそうな印象があったのですが、免疫系がダメになって、夏になくなられるとは、若年の方の進行は進むと一気だと時々感じますが、本当にそばにいない者にはわからないその方その方の進行というものがありますね。
今回ズームイン朝では、ずっと越智さんの特集を時々されていた総決算的な内容で、ちょうど奥様が書きためていらした日記からの本を出版された事もあって、最後の取材だったように思いました。
私達は、先日会に来て頂いていた男性を一人亡くしていますので、越智さんは八月になくなられていたわけですが、この短期間に二人もそのようなお話を聞くと、なんだかとても悲しい気持ちになります。
父は色々な思いをもって、録画を見て話しをしていましたが、あえてここでは書きません。
この二人の旅立ちが父にどんな影響を及ぼすのかなぁと、思ってちょっと心配です。
記憶は断片的なので、すぐその悲しい気持ちも忘れて、違う事に気がいくのですが、ふとまた思い出すとその思いにとらわれるので、父の記憶の問題にとっては、悲しみの感情はあまりいい影響がないので、心配です。
今日は本当に、めまぐるしい一日でした。
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